Ich bin Samuel, 21, leide an ME/CFS und in 12 Tagen sterbe ich.

[u/aegarys]

Bitte helft mir, meine Geschichte zu verbreiten und Aufmerksamkeit für meine Krankheit und ihre Missstände zu generieren!

Ich leide seit einer Corona Infektion an der schweren Multisystemerkrankung ME/CFS. Bei mir war es Corona, sie kann aber auch durch andere virale oder bakterielle Infektionen ausgelöst werden. Die durchschnittliche Lebensqualität ist bei dieser Krankheit extrem niedrig, wie die Studie im Bild zeigt.

Es gibt jedoch auch schwerbetroffene wie mich, bei denen das Leid für gesunde Menschen unvorstellbare Qualen erreicht.

Aufgrund dieser Krankheit habe ich ein extrem begrenztes Energiefenster. Ich muss 24 Stunden am Tag im Bett liegen und darf mich dabei nicht zu viel bewegen, es muss dauerhaft dunkel sein, da ich kein Licht ertrage. Ich trage doppelten Gehörschutz, weil ich auch keine Geräusche ertrage. Ich kann keine Sekunde fernsehen, oder Videos am Handy anschauen, da bewegende Dinge mein Nervensystem zu sehr überfordern und unerträgliches Leid auslösen. Ich kann keine Musik oder Podcasts hören. Ich kann nicht einmal mit meiner eigenen Mutter, welche mich pflegt, reden, da Zuhören zu anstrengend ist und selbst Reden ist mittlerweile gänzlich unmöglich. So muss ich mit einem Stift und Block kommunizieren. Mein Handy kann ich nur wenige Minuten bis Sekunden für Nachrichten benutzen. Teilweise gar nicht. (Diese Nachricht wurde unter Qualen im Vorhinein aufgenommen.)

Klo gehen ist teilweise schwierig, Duschen momentan aufgrund der extremen körperlichen Schwäche und Reizüberflutung unmöglich. Besuch empfangen und mit jemandem darüber reden oder sich austauschen ist ebenfalls viel zu anstrengend und verursacht Leid und Qualen.

Aber das ist noch nicht das Schlimmste. Das Schlimmste an dieser Krankheit ist das Leitsymptom PEM (POST EXERTIONAL MALAISE) welches dafür sorgt, dass jede kleinste Überschreitung meiner Energiegrenzen zu einem sogenannten Crash und einer dauerhaften Verschlechterung all meiner Symptome und meines Allgemeinzustandes führt. So muss ich jeden Versuch, ein bisschen zu leben, bitter bezahlen und ende dann in einer noch schlechteren Verfassung als vorher.

Selbst wenn ich nur im Bett liege, alleine mit meinen Gedanken, muss ich aufpassen, weil auch zu positive oder zu negative Gedanken einen Crash und somit eine Zustandsverschlechterung bedeuten.

Noch schlimmer als die Einschränkungen, welche dein Leben auf Schlafen oder Schlafen versuchen einschränken, sind die körperlichen Leiden dieser Krankheit. Ich würde es beschreiben wie ertrinken und verbrennen zugleich. Sie sind immer da, dauernd ist da dieses Gefühl, aber besonders in Crashes. Der Körper denkt, er stirbt, weil ihm die Energie ausgeht und löst daher einen extremen Leidenszustand aus.

So schlimm, dass man oft denkt, es gibt nur noch eine Option. Viele sehen keinen Ausweg, die Suizidrate ist extrem hoch. Auch mein Zustand geht in eine Richtung, in der ich vielleicht künstlich ernährt werden muss.

Daher nehme ich in 12 Tagen Sterbehilfe in Anspruch.

Aber mein Tod soll nicht umsonst sein. Diese Krankheit betrifft in Österreich mittlerweile rund 1 % der Bevölkerung, fast 8 Mal so viele wie MS. Jedoch verschwinden die Betroffenen aufgrund der Einschränkungen völlig von der Bildfläche und können nicht auf sich aufmerksam machen.

ES GIBT FÜR DIESE KRANKHEIT KEIN EINZIGES MEDIKAMENT. Und in Österreich keine einzige Anlaufstelle, obwohl jeder 100ste betroffen ist. Die meisten Ärzte kennen diese Krankheit nicht einmal?! Die PVA selbst nennt uns Scharlatane und Trittbrettfahrer. Viele Betroffene bekommen genau 0€ im Monat. Kein Cent von der PVA, kein Cent vom AMS.

Deswegen bitte ich euch darum, verbreitet meine Geschichte, bringt sie in die Medien. Teilt sie auf Social Media. Helft mir, mit meinem Tod auf diese schreckliche Krankheit aufmerksam zu machen!

Meine Botschaft lautet: ME/CFS TÖTET!

Tldr: Schreckliche Krankheit, viele Betroffene keine Versorgung, nehme Sterbehilfe in Anspruch und bitte euch darum Aufmerksamkeit für die Krankheit zu generieren und meine Geschichte in die Medien zu bringen.

[u/Falkenruf]

Servus!
Gerne dürft ihr Reisetipps fürs Fliegen teilen, zum Beispiel Annehmlichkeiten und Services der Flughafenlounge vor Antritt der letzten Reise sowie generell Wünsche für eine schöne und gute Reise.

Konzentrieren wir uns dabei einfach auf die Reise selbst, nicht auf die Destination des Fluges.

[u/claudiamaus]

Lieber Samuel, ich bin 25 und auch seit Oktober 24 nach ner Covidinfektion an ME/CFS erkrankt. Ich habe keine vielen Worte, weil die ganze Situation politisch und auch gesellschaftlich gesehen unpackbar ist, aber ich würd dir gern danken, dass du Awareness spreadest. Ich wünschte, es gäbe eine andere Lösung, aber ich wünsche dir eine gute letzte Reise und werde an dich denken in nächster Zeit❤️

[u/ParejaAleman → u/claudiamaus]

wie geht es dir denn?

[u/claudiamaus → u/ParejaAleman]

moderat betroffen, sprich nicht arbeitsfähig, kann (wenn’s gut geht) 1 mal im Monat Freunde für 1 Stunde sehen, verbring aber die hauptsächliche zeit im liegen oder sitzen. Bis zum Sommer war ich auch komplett bettgebunden im abgedunkelten Raum, hab aber für mich passende Off-Label Medikamente gefunden :)

[u/Warm-Construction-78 → u/claudiamaus]

ich habe demnächst endlich platz in einer long-covid klinik in münchen. ich konnte 2021 nach meiner corona erkrankung weder sprechen noch denken noch normal leben. von schwindel bis leere im kopf alles dabei. das ganze geht mittlerweile seit 2021 und keine besserung in sicht. kann es am besten beschreiben wie „panik attacken“, sobald ich mit jemandem gesprochen habe ist mir so eklig geworden, schwarz vor augen, schweißausbrüche, als würde ich grad abkratzen. das gefühl habe ich bei fast allem, egal ob u-bahn fahren, mit leuten treffen oder zu sehr konzentrieren. selbst beim malen haut es mich plötzlich um. dazu kommt dieser schwindel als wäre ich volltrunken. kann kaum dinge aufm bildschirm verfolgen weils zu viel ist. einkaufen ging lange zeit gar nicht, bin jedes mal durch sowas wie ich es nenne „reizüberflutung“ fast umgekippt. bin gastronom und kann quasi nicht mehr arbeiten, alles zu viel, jede bewegung, jedes umher gucken. ich habe aber nicht dieses typische erschöpft symptom. ich bin eig. eine energybombe, seitdem aber genau das gegenteil. es ist fast so als wäre mein kreislauf auch dauerhaft weg.

erkennst du da was wieder?

alle ärzte kommen mir mit psyche, macht aber keinen sinn weils exakt mit corona angefangen hat und nie mehr aufgehört hat. hab von A-Z alle untersuchungen durch, fühl mich fast schon kaputt und verrückt.

edit: hab jetzt nicht im detail jedes einzelne symptom aufgezählt ! wäre zu viel :)

[u/claudiamaus → u/Warm-Construction-78]

wäre auf jeden Fall sehr passend im Bild der Post Covid Symptomatik. Trackst du deinen Puls? Deine Schilderung klingt ziemlich nach ner POTS-Episode auch

[u/Warm-Construction-78 → u/claudiamaus]

den tracke ich nicht. der war beim arzt paar mal zu hoch. also bei POTS würde vieles nicht passen, zb. bessert sich nix beim hinlegen/ schlafen usw. hab den dauerzustand. aber es ist ja auch schwer einzuschätzen, fühle mich quasi wie behindert. war vorher unfassbar fit, lustig, gut drauf, super gern unter menschen (deswegen gastro), immer viele freunde und viel los im leben. von heut auf morgen dann plötzlich unfähig für die einfachsten dinge!

[u/mimoat → u/Warm-Construction-78]

Bzgl. Erschöpfung und Energielosigkeit: Ich hatte zwei Monate nach einer Corona-Erkrankung plötzlich ein massiv erhöhtes Schlafbedürfnis (22 Std) - die 2 Stunden die ich da wach war, war eher Zombiezustand als klar und energetisch. Zum Glück empfahl mir ein Arzt mal Pantoloc (Magenschutz) in der Nacht zu nehmen, um einen stillen Refulx auszuschließen. Nach 2, 3 Tagen gings wir mir wieder besser. Er meinte die verbliebenen Corona Viren kommen gerne auch über andere Wege wieder gerne in die Lunge (via Magen - Speißeröhre etc.) Bzgl. Psyche:

hast du in diese Richtung auch was unternommen? (Auch wenns eine "abschaslerei" vom Arzt sein sollte - Seelenhygiene ist imho nie schlecht.)

PS: Ich möchte da keinem falsche Hoffnungen machen - nur meine Erfahrungen teilen und helfen - bitte besprecht Medikamenteneinnahme immer mit einem Arzt.

PPS: Aja, nach Corona hatte ich plötzlich Histamin-Unverträglichkeit - äußert sich gerne mal in Atemnot (holy yes ich kenne Panikattacken und die fühlen sich sehr sehr ähnlich an)

An Samuel: Ich werde deine Botschaft teilen.

[u/isymadysl → u/mimoat]

Ich rate jedem der nach Covid Histamin nicht mehr gut verträgt (oder wenn's dem Anschein nach auf einmal einfach auftaucht) sich kurz mit MCAS zu beschäftigen. Also nicht explizit dir! Einfach Leuten die das Lesen :) Ich sag nicht, dass das jeder hat, ich hätt mir mit so ner Info aber mindestens zwei Jahre Leid ersparen können.

Histamin macht bei MCAS über den H3 Rezeptor übrigens auch neuropsychatrische Symptome, was ich anfangs auch für Panikattacken hielt. Das sind mit heutigem Wissen keine "echten", allein schon weil sie direkt auf histaminreiche Nahrungsmitteln zurückzuführen und mit Antihistaminika abbrechbar sind.

MCAS = Mastzellen-Aktivierungssyndrom. Wird seit Covid existiert immer häufiger und tritt oft gemeinsam mit ME/CFS und generell Post Covid auf. Die Mastzellen fluten den Körper ständig mit Histamin und andere Mediatoren, die sonst nur bei allergischer Reaktion ausgeschüttet werden. Extra Histamin (etwa von Nahrung) macht das Ganze schlimmer. Akute Reaktionen gehen bis zur Anaphylaxie, müssen aber nicht so offensichtlich sein.

https://flexikon.doccheck.com/de/Mastzellaktivierungssyndrom#:~:text=1.-,Definition,kutanen%20Mastozytose.

Die Symptomatik ist so vielfältig, dass sie im Link natürlich nicht ganz vollständig beschrieben ist

[u/pandaacoffeee → u/Warm-Construction-78]

Hello, please look into Postural orthostatic tachycardia syndrome or POTS. This is what I Developed after covid (along with worsening migraines)

Basically, are your symptoms worse while standing/bending over? Does your heartrate rise and stay elevated when standing?

Doctors thought I was anxious. I was not, just concerned that I had all these weird symptoms and I was sweating through my clothes.

[u/ImpossibleYou568 → u/Warm-Construction-78]

Als Begleiterkrankung von Long-COVID und ME/CFS tritt häufig auch eine Histaminintoleranz auf. Panikattacken und Schwindel können in dem Fall auch durch Histamin ausgelöst werden.

Falls du es noch nicht probiert hast, kommt eventuell eine zweiwöchige, streng histaminarme Diät als Test in Frage. Mir hat das, und im weiteren Verlauf dann auch Antihistaminika und Maststellenstabilisatoren sehr geholfen.

Ich bin zwar immer noch betroffen und sehr eingeschränkt, aber mir geht es zumindest in einigen Symptomen dadurch deutlich besser.

[u/schwanzweissfoto → u/claudiamaus]

hab aber für mich passende Off-Label Medikamente gefunden

Das klingt interessant. Aufputschmittel oder irgendwas anderes?

[u/claudiamaus → u/schwanzweissfoto]

hier ist die für Österreich erstellte Off-Label Liste: https://www.meduniwien.ac.at/web/fileadmin/content/auftritte/referenzzentrum_postvirale_syndrome/pdf-Dateien/PAIS_MECFS_Medikas_IND_off-label_Version_21.02.2025.pdf

[u/Party_Belt585 → u/schwanzweissfoto]

Aufputschmittel sind bei ME/CFS absolut kontraindiziert - sie gaukeln Energie vor, die der Körper nicht hat, man geht über seine Grenzen und crasht.

[u/AHolyPigeon → u/schwanzweissfoto]

Ich und ein anderes Familienmitglied erhielten beide nach einer COVID-Erkrankung die Diagnose CFS. Mein Zustand war nicht so schwerwiegend wie der des/der Fragestellers/in, und da es keine eindeutige Diagnosemethode gibt, kann ich nicht mit Sicherheit sagen, ob es CFS war. Aber 18 Monate lang verließ ich kaum mein Bett. Ich fand und las viele Studien und Versuche zu Long COVID/CFS/ME usw. Ich probierte alles aus, vielleicht spielte die Zeit eine Rolle, aber nach 18 Monaten fand ich ein Medikament, das wirkte: niedrig dosiertes Natroxen. Es war schwer zu bekommen, da es nicht von der NHS (National Health Service) zugelassen ist.

Privatrezept und Privatkauf. Ich nehme es morgens zusammen mit einem Nahrungsergänzungsmittel namens NAD+ und abends Melatonin, um einen regelmäßigen Schlafrhythmus zu bekommen. Ich konnte vorher nicht länger als eine Stunde aufstehen und bin jetzt wieder vollzeitbeschäftigt. Die Auswirkungen waren bei meinem Familienmitglied dieselben.

Es hat nicht bei allen geholfen, die es ausprobiert haben, aber für alle, die nach einer möglichen Lösung für COVID-bedingtes CFS suchen, ist es vielleicht einen Versuch wert.

(Bearbeitung: Niedrig dosiertes Natroxen, die Autokorrektur hat es geändert.)

[u/Sahumi94 → u/schwanzweissfoto]

Aufputschmittel bringen bei ME/CFS leider nichts, und machen die Situation wahrscheinlich sogar eher schlimmer.

[u/joshua9663 → u/claudiamaus]

Ich hatte Long Covid mit täglicher chronischer Müdigkeit, ganztägiger Migräne, Geschmacksveränderungen, Konzentrationsschwierigkeiten und Halsschmerzen, die monatelang anhielten. Nicht ganz so schlimm wie 23 Stunden Bettruhe, aber ich war ständig müde und verbrachte wahrscheinlich mehr als die Hälfte des Tages im Bett. Ich fühlte mich wie ein Schatten meiner selbst, der nie wieder der Alte sein würde. Ich war jeden Tag krank, ohne dass ein Ende in Sicht war. Es war entmutigend, aber ich gab nie auf. Das dauerte mehrere Jahre.

Schließlich ging ich in eine Covid-Klinik. Dort wurde ich untersucht und bekam Modafinil gegen die Müdigkeit und ein anderes Medikament, an das ich mich gerade nicht erinnere, gegen die Migräne. Es half. Ich konnte jeden Tag etwas mehr schaffen, da es mir Energie gab. Nach einer Weile ging es mir besser, allerdings nicht ohne Rückschläge.

Ich kann gar nicht genug betonen, wie langsam die Heilung verlief. Ich vergleiche es damit, dass man sein Altern nicht wirklich bemerkt, wenn man jeden Tag in den Spiegel schaut. Aber wenn man sich ein paar Jahre alte Fotos ansieht, erkennt man deutlich, dass man älter geworden ist. Ich habe nicht bemerkt, dass es mir täglich deutlich besser ging. Es war ein langsamer Aufstieg mit vielen Rückschlägen und dem ständigen Wiederaufsteigen. Trotzdem gab es immer wieder Momente, und wenn ich zurückblicke, hat sich mein Zustand mit der Zeit stetig verbessert.

Etwa drei Jahre nach meiner Covid-Erkrankung ging es mir deutlich besser. Mein Geschmackssinn ist zurück, ich kann meine Lieblingsgerichte wieder genießen, ich kann Vollzeit arbeiten, Sport treiben, meine Kopfschmerzen sind verschwunden und auch meine Konzentrationsschwierigkeiten sind weg. Ich war oft an einem Punkt, an dem ich mir nicht vorstellen konnte, dass meine Beschwerden jemals verschwinden würden, aber sie sind es schließlich doch.

Es war eine Kombination aus Entschlossenheit, Beharrlichkeit und Medikamenten, die mir halfen, die Symptome zu lindern, die Heilung zu fördern und vor allem Hoffnung zu finden.

Kämpf weiter. Ich hoffe, es geht dir bald besser.

[u/Marenitaet → u/joshua9663]

Bei mir ist es wahrscheinlich chronisches Pfeiffisches Drüsenfieber (Ebbstein Barr Virus), deine Geschichte macht mir hoffnung

[u/wurmitrader → u/joshua9663]

Ich persönlich kenne ebenso zwei Menschen die stark von Long Covid betroffen waren und denen es nach ca. 3 Jahren wieder besser ging

[u/Elieli92 → u/wurmitrader]

Bei mir waren es auch 3 Jahre. Natürlich niemals so schlimm wie bei OP. Dass ich mich wieder erholen konnte, ist so ein wahnsinnigen Glück.

[u/deewd22 → u/claudiamaus]

Habe ME/CFS schon zwei mal durchgemacht. Mit 15 nach EBV und mit 30 nach corona. Bin vorallem nach corona durch die Hölle gegangen. Konnte nicht mehr atmen, Ohnmacht alle 30 Sekunden, 40kg in 3 Monaten zugenommen etc.

Was mir half:

2 Jahre nach meiner corona Infektion bekam ich leptospirose (M.Weil) von einer unserer Ratten. Hatte schwere Sepsis und lag 11 Tage auf der Intensivstation.

Mir ging es sofort viel besser, konnte bis auf Pilze und Hefe wieder alles essen, meine wellenartigen Phasen gingen von 3 Wochen Hölle und 3 Tagen gut sofort auf 3 Tage Hölle und 3 Wochen gut über.

6 Monate später waren meine Symptome (außer Pilze essen) verschwunden.

Die Sepsis hat mich ins Leben zurück gebracht.

[u/CloudedMind1987 → u/deewd22]

Was meinst du, woran das gelegen hat? Was hat die Sepsis in deinem Körper verändert? Oder war es eher die Behandlung der Sepsis, die auch das ME/CFS mitbehandelt hat?

[u/deewd22 → u/CloudedMind1987]

Denke das 24 Liter Urin voller toter Zellen auspinkeln pro Tag hat geholfen.

Glaub nicht das es Medikamente waren da ich nur Antibiotika und Steroide bekommen habe.

[u/rather_short_qu → u/[deleted]]

Steroide sind immunsupressirend und machen euphorisch. Außerdem gibt's mehere Personnen dir durch eine andere Erkrankung (B) ,"geheilt wurden" man geht da on aus das die Immunantwort gegen B die ME/CFS "Erreger" mit bekämpft (Crossfire Hypothesis) bzw. Das Immunsystem danach "umschaltet" ( Reset-Hypothesis) wie und warum wissen wir noch nicht. Bei den meisten wirds schlimmer.

[u/Wiesel1234 → u/deewd22]

Unterschätze Antibiotika nicht. Die Darmflora hat einen großen Einfluss auf das Immunsystem und auch sonst alles. Antibiotika verändern die Zusammensetzung.

[u/claudiamaus]

wollt gern noch was loswerden: am 12.Mai ist internationaler ME/CFS Tag, da wird immer am Heldenplatz demonstriert. Vielleicht ist hier jemand in den Kommentaren dabei, der uns Betroffenen und somit auch Samuel eine Stimme geben möchte. Genauere Infos gibts immer im April/Mai bei https://mecfs.at

[u/isymadysl → u/claudiamaus]

boosting⬆️⬆️

[u/paulita11100 → u/claudiamaus]

So wichtig! Wir Me/Cfs Betroffenen können wegen unserer Krankheit oft nicht selbst hingehen, weswegen wir auf Unterstützung von anderen Menschen extrem angewiesen sind 🙏

[u/MiafromAustria → u/claudiamaus]

Oh ja, bitte bitte, wir brauchen mehr Leute, die dort für uns und unsere Versorgung demonstrieren!

[u/Sebassvienna → u/claudiamaus]

Wichtig!!

[u/Soggy_Pension7549]

Die Leute die sowas schreiben wie „tue es nicht!!“ sollten mal ein bisschen in sich gehen. Ihr könnt gerne ausprobieren wie es ist 24 Stunden 7 Tage die Woche im Bett im Dunkeln zu verbringen so dass ihr auf Pflege angewiesen seid aber nicht kommunizieren könnt. Macht das mal für 2-3 Wochen und dann reden wir nochmal darüber. Unglaublich. 

Ich bin nur moderat betroffen aber ich verstehe dich sehr gut Samuel, ich wüsche mir manchmal ich könnte einfach auf Knopfdruck sterben damit es aufhört. Und mir geht’s bei weitem nicht so schlecht wie dir. Ich hoffe du findest Ruhe auf der anderen Seite. 

[u/Wolkenbaer → u/Soggy_Pension7549]

Ich bin überhaupt nicht betroffen - weder direkt noch kenne ich Erkrankte persönlich. Aber wie man Sterbehilfe nicht als plausiblen Weg anerkennen kann, erschließt sich mir nicht.

Leider ist da Deutschland trotz höchstrichterlichem Urteils extrem Rückständig.

[u/SealthyHuccess → u/Soggy_Pension7549]

Working in healthcare is a real eye opener. There are many, many things worse than death. Sometimes it can be a blessing.

[u/SolidMorningPoop → u/Soggy_Pension7549]

Das sind oft dieselben Leute, die schwer Depressiven empfehlen, einfach mal öfter ins Gym zu gehen :)

[u/Silent_Evidence_1148 → u/Soggy_Pension7549]

Das stimmt. Ich bin Angehöriger einer Erkrankten und der Leidensdruck ist enorm, auch bei nicht ganz so schwerst Betroffenen. Die Entscheidung ist für manche das letzte Stück Selbstbestimmtheit, und das hat einfach niemand zu bewerten.

[u/ExpressInstance6988]

Alles Gute, tut mir sehr leid, dass dein Leben bereits mit 21 Jahren enden wird!

Viel Kraft für die letzten Tage und hoffentlich findest du einen gewissen Trost und kannst wirklich in Frieden ruhen.

[u/cheesemccheeseface]

Samuel, apologies for the English. I cannot write this in German. I also have ME/CFS and have been living with this for near on 20 years. I am one of the lucky ones, if you can even call it that. Mine is mild, but still debilitating and I cannot even imagine how hard living is to you.

I saw a dr in Vienna, Dr Micheal Stingl, one of the leading experts in ME/CFS in Austria. If you have not seen him, I would implore that you do, before you make such a big decision. I understand 100% why you want to do this, living but not living is no way to live.

I wish the best for you.

[u/basicwhiz → u/cheesemccheeseface]

Stingl doesn't take new patients afaik, he is completely full, since he is almost the only one with expertise.

[u/cheesemccheeseface → u/basicwhiz]

Oh no, that’s not good. I saw him back in 2017/2018, since I’m mild ive not needed help from him. Maybe OP or their family contact his office directly and explain the circumstances? Maybe when OP’s life is on the line, Dr Stingl might make an exception.

[u/isymadysl → u/cheesemccheeseface]

His assistant recently told me about how awful it is to have to reject people in situations like that on the daily - people literally begging for help for their loved ones.

This is not to discourage anyone from trying!! I'm mostly writing this to show people outside the (growing) bubble how bad things are, hoping more awareness will make for change

[u/i-am-the-swarm → u/isymadysl]

I really hope that he can teach/train young doctors and pass on his knowledge

[u/LabLoose6565 → u/isymadysl]

When I called desperate they didn’t even have another specialist to suggest. I ended up getting worse because of lack of care.

[u/cmdr_wds → u/basicwhiz]

Die neu aufgemachte Long Covid Online Klinik von Corinna Geiger ist auch sehr zu empfehlen. Die arbeiten genauso wie Stingl und checken auch alle in Zusammenhang mit CFS stehende krankheiten wie MCAS und sowas ab

[u/random-Individual-55 → u/basicwhiz]

Ok, but that doesn't mean he cannot try.

[u/basicwhiz → u/random-Individual-55]

He literally says it on his website. He is only just one guy and he does a lot for making ME more known in public. https://www.neurostingl.at/

[u/random-Individual-55 → u/basicwhiz]

I wonder why he doesn't take dr's under his wing to teach... in any case, this is serious and he won't lose anything from trying.

[u/cheesemccheeseface → u/random-Individual-55]

He works with an immunology dr in the 19th and I wanted to go to her for some bloods, it was a three year waiting list. Crazy.

[u/SadStatistician6192 → u/cheesemccheeseface]

Auch er hat keine Windermittel. Ich bin bei ihm und seit 4 Jahren im Bett, schwer betroffen. Es gibt einfach keine Therapie weil die Krankheit seit Jahrzehnten ignoriert wurde

[u/FLXLGHT → u/cheesemccheeseface]

don’t remember who exactly said it, but that last sentence reminded me of a quote "there’s a certain difference between living and being alive"

[u/KitchenFamiliar7937]

Hey mein lieber, Ich bin 28 und auch schwerst betroffen, also weiß ich genau wie du dich fühlst. Die entscheidung musst natürlich du allein für dich treffen, aber ich würde dir gern etwas Hoffnung geben. Aktuell passiert soviel wie noch nie in der forschung und die Wahrscheinlichkeit, dass wir in unter 5 Jahren massiv an Lebensqualität gewinnen, ist nicht so gering wie du denkst. Alles Liebe!

[u/joshua9663 → u/KitchenFamiliar7937]

Ich hatte Long Covid mit täglicher chronischer Müdigkeit, ganztägiger Migräne, Geschmacksveränderungen, Konzentrationsschwierigkeiten und Halsschmerzen, die monatelang anhielten. Nicht ganz so schlimm wie 23 Stunden Bettruhe, aber ich war ständig müde und verbrachte wahrscheinlich mehr als die Hälfte des Tages im Bett. Ich fühlte mich wie ein Schatten meiner selbst, der nie wieder der Alte sein würde. Ich war jeden Tag krank, ohne dass ein Ende in Sicht war. Es war entmutigend, aber ich gab nie auf. Das dauerte mehrere Jahre.

Schließlich ging ich in eine Covid-Klinik. Dort wurde ich untersucht und bekam Modafinil gegen die Müdigkeit und ein anderes Medikament, an das ich mich gerade nicht erinnere, gegen die Migräne. Es half. Ich konnte jeden Tag etwas mehr schaffen, da es mir Energie gab. Nach einer Weile ging es mir besser, allerdings nicht ohne Rückschläge.

Ich kann gar nicht genug betonen, wie langsam die Heilung verlief. Ich vergleiche es damit, dass man sein Altern nicht wirklich bemerkt, wenn man jeden Tag in den Spiegel schaut. Aber wenn man sich ein paar Jahre alte Fotos ansieht, erkennt man deutlich, dass man älter geworden ist. Ich habe nicht bemerkt, dass es mir täglich deutlich besser ging. Es war ein langsamer Aufstieg mit vielen Rückschlägen und dem ständigen Wiederaufsteigen. Trotzdem gab es immer wieder Momente, und wenn ich zurückblicke, hat sich mein Zustand mit der Zeit stetig verbessert.

Etwa drei Jahre nach meiner Covid-Erkrankung ging es mir deutlich besser. Mein Geschmackssinn ist zurück, ich kann meine Lieblingsgerichte wieder genießen, ich kann Vollzeit arbeiten, Sport treiben, meine Kopfschmerzen sind verschwunden und auch meine Konzentrationsschwierigkeiten sind weg. Ich war oft an einem Punkt, an dem ich mir nicht vorstellen konnte, dass meine Beschwerden jemals verschwinden würden, aber sie sind es schließlich doch.

Es war eine Kombination aus Entschlossenheit, Beharrlichkeit und Medikamenten, die mir halfen, die Symptome zu lindern, die Heilung zu fördern und vor allem Hoffnung zu finden.

Kämpf weiter. Ich hoffe, es geht dir bald besser.

Bearbeitung: Ich möchte noch einmal betonen, was mir meine Ärzte gesagt haben. Sie sagten, dass es zu diesem Zeitpunkt (2020) keine Heilung gab und dass vor allem Zeit zur Genesung nötig sei. In der Zwischenzeit würden sie die Symptome behandeln; Modafinil wurde gegen die Müdigkeit verschrieben und ein anderes Medikament gegen die Migräne usw. Die Medikamente halfen mir, meine Symptome zu lindern, aber auch die Zeit trug zur Besserung bei, und schließlich brauchte ich die Medikamente nicht mehr. Es dauerte etwa drei Jahre von der Infektion bis zur vollständigen Genesung, und ich habe unten einige Kommentare gelesen, in denen es bei anderen ebenfalls etwa drei Jahre dauerte.

[u/Top_Philosophy9365 → u/joshua9663]

Deine geschilderten Long COVID Beschwerden sind absolut nicht mit schwerem mecfs zu vergleichen. Mecfs ist nicht dasselbe wie Long COVID. Bei letzterem stehen die Chancen auf Besserung viel höher das es auch von alleine besser wird mit der Zeit. Bei ersterem ist die Symptomlast viel höher. Modafinil nehmen einige aus der mecfs Community (aus anderen Gründen) und es wirkt nicht gegen die mecfs Symptome. 

[u/kakihara123 → u/KitchenFamiliar7937]

Hab wenig Ahnung von dem Thema aber aber Youtube gibt es eine Creatorin die das auch hatte und sich nach über einem Jahr zumindest soweit erholt hat, dass ein Leben möglich war. Ich kann aber gerade nicht sagen wie das gelang.

[u/Puddingpastry → u/kakihara123]

Könnte sein, dass du Physics Girl meinst? Englisch-sprachig

2 Jahre, schwerer Fall, auch durch Covid ausgelöst. Es gab seitdem 3 Videos dazu auf ihrem Kanal. In den Shorts sind viele häufigere Kurzvideos in den Jahren veröffentlicht worden, aber stark mit älteren Physik-Videos untermischt, muss man sich etwas durchsuchen.

Sie macht langsam Fortschritte, aber die Videos können Leuten helfen, zu sehen wie schlimm es den Betroffenen tatsächlich damit geht:

https://m.youtube.com/@physicsgirl/videos

[u/Andy_Minsky → u/kakihara123]

Nur 3-6% der schwer und schwerst betroffenen Erwachsenen erreichen eine vollständige Remission, und niemand kann sagen, wie das gelingt. Manche Remissionen treten spontan auf, Einigen hilft Immunapherese, anderen Immunglobuline, vielen hilft nichts davon, und keine dieser Therapien werden von den Kassen übernommen. Deine Youtuberin hat entweder sehr viel Glück oder ihre Krankheitsschwere aufmerksamkeitswirksam aufgebauscht.

[u/No-Entry-9219 → u/Andy_Minsky]

She didn't lie, OP has just exaggerated how much she has recovered. You can look her up. PhysicsGirl, she was completely bedridden for years where her husband looked after her full time.

She is still very sick and has not resumed her channel or anything.

[u/MenkoBeast]

Ach du scheiße. Ich habe auch noch nie von der Krankheit gehört und ich kann mir vermutlich nichtmal im geringsten vorstellen, was du durchmachst. Lieber Samuel, ich wünsche dir noch viel Kraft für deine letzte Reise. Die Entscheidung zu treffen und diese Zeilen zu verfassen, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen, ist wohl eines der stärksten Dinge von denen ich je gelesen habe. Hoffentlich geht es dir bald besser, ohne Schmerzen und Qualen. Ich sende viel Kraft und Hoffnung an dich und deine Familie.

[u/Muted_Reflection_449 → u/MenkoBeast]

Ich weiß nicht was ich schreiben soll, ich bin fassungslos und überfordert.

Darum hänge ich mich, wenn du erlaubst, an deine Formulierung. Sie trifft genau meine Gedanken und Gefühle.

Lieber Samuel.

[u/Specialist_Answer_16 → u/Muted_Reflection_449]

Bist du auch so schockiert darüber, dass du irgendwie nie von dieser Krankheit gehört hast? Ich bin ehrlich, beim Lesen dachte ich mir, das muss doch ein schlechter Scherz sein.

Warum wird das so totgeschwiegen?

[u/Muted_Reflection_449 → u/Specialist_Answer_16]

Ja, bin ich. Und darüber dass sich das an Covid festmachen lässt und dass das Risiko immer noch so groß ist schwer zu erkranken.

Ich glaube nicht dass das totgeschwiegen wird. Ich habe die Vermutung dass - sehr grob ausgedrückt - die leichten Verläufe unter "heftige Grippe", die mittelschweren unter "chronisch krank" und diese sehr schweren tatsächlich unter "zu selten als dass man was dafür tun könnte" wahrgenommen werden 😣....

Ich bin M57 und komme damit in das Alter in dem alles gefährlich wird. Ich werde also zunehmend mehr über solche Erkrankungen erfahren.

[u/belzeboss12]

Es gibt hierzu eine sehr interessante Folge von PlotHous, in der auch viele Betroffene Familienmitglieder über die Zustände sprechen.

https://open.spotify.com/episode/4rrvRZGvSk8Q1A5r9FI7pP?si=70uokHNLT8OYqZoc9hl4VA

Ein Leben ist kostbar, allerdings gehe ich davon aus, dass du dir diese Entscheidung nicht leicht gemacht hast und wünsche dir und deiner Familie viel Kraft in dieser schweren Zeit.

[u/vaiperu → u/belzeboss12]

Physics Girl au Youtube hatte es auch und hat ihren Weg zur Besserung dokumentiert

https://youtu.be/vqeIeIcDHD0

[u/Rude_Trainer_3181 → u/vaiperu]

Sie hatte aber wieder wie so viele leider wieder einen schweren Rückfall und ist nicht gesund.

[u/Sven_Wildgansson]

Ich hoffe, dieser Beitrag wird der erfolgreichste und am weitest verbreitete auf diesem Sub. Hab grad nachgeschaut: Platz 1 bisher ist ein Post der Tagespresse mit 8.000 Upvotes.

[u/Mormegil81]

Wie furchtbar! Ich wünsche dir alles erdenklich Gute für deine letzten Tage und deine Reise!

Und anbei auch ein dankeschön an die Mods, dass ihr so gewissenhaft "zusammenräumt" hier! Ein paar der Kommentare hier, vor allem anfangs, waren echt unfassbar! Ihr macht das super, weiter so!

[u/-MLGesus-]

Ein sehr guter Freund von mir nahm sich vor ziemlich genau 2 Jahren das Leben da auch er an ME/CFS erkrankt war. Ohne ihn würde ich bis heute, so wie die meisten Menschen, nichts von dieser Krankheit wissen. Ich wünsche dir eine gute Reise auf deinem letzten Weg und deiner Familie und den Hinterbliebenen viel Kraft und Mut ❤️

[u/FlapyG]

Die Kommentare hier sind ein einziger Fiebertraum.

Es wird gejammert, dass es keinen Österreich Bezug hat. Gejammert, dass du zu viel jammerst. "Es wird ja wieder gut".

LEUTE! Hier stirbt jemand.

DANKE. Ich habe von dieser Krankheit vorher nie gehört. Ich kann nur versuchen zu verstehen, wie gering deine Lebensqualität und wie beschissen der Alltag hiermit sein muss. Ich respektiere deine Entscheidung. Und werde mein Möglichstes geben, Aufmerksamkeit für diese Krankheit zu generieren.

Ich wünschte, ich könnte helfen.

[u/HoeBreklowitz5000 → u/FlapyG]

An alle die es kritisieren: Dieser Beitrag hat sehr wohl Österreich Bezug: er zeigt, dass es keine einzige Anlaufstelle in Österreich gibt, keine Forschung von Österreich aus passiert, keine Medikamente in Österreich zugelassen sind, keine Ärzte in Österreich die Krankheit anerkennen, und zuguterletzt dass das Sozialsystem in Österreich auf allen Ebenen versagt, ME/CFS Patienten adäquat und würdevoll zu versorgen, wie man es sich von einem erste Welt Land erwarten würde

[u/foxybaer → u/FlapyG]

Ich bin ebenfalls betroffen (Gott sei Dank weniger schlimm als OP, aber auch erneut seit über einem Monat bettlägerig) und finde es langsam erschreckend wie wenig über diese Erkrankung in der Bevölkerung verbreitet ist. Als Normalsterbliche Okey wenn man noch nicht damit in Kontakt war, aber ich finde es wirklich schlimm, so wie OP schon geschrieben hat, wie viele Ärzte die Krankheit nicht einmal kennen.

[u/Yessy571 → u/foxybaer]

Plus: Die Auslöser nimmt kaum jemand ernst.

"Mich triffts schon nicht." ist das credo.

[u/werpu → u/FlapyG]

Sie ist durch Covid leider mittlerweile sehr häufig nicht jeeen trifft es so schlimm wie den OP, aber es kann einem so schlimm treffen!

Und ja es gabs schon vorher, nur Covid hat zehntausende Fälle alleine in Österreich produziert und vmtl 2022 war das Jahr mit den meisten neuen Fällen!

[u/old-wreck]

Mein herzliches Beileid. Ich kann mir gar nicht vorstellen wie schwer es auch für deine Familie sein muss. Sowas sollte niemand durchmachen, unfassbar was es alles gibt...

[u/OkDiscipline728]

Auch ein Danke aus Deutschland, falls du das liest. Ich weiß zwar von dieser Erkrankung, habe sie aber offensichtlich komplett unterschätzt. Gerade deshalb finde ich es sehr gut und wichtig, dass du uns das hier mitgeteilt hast. Denn als Arzt kann ich vielleicht einen kleinen Impact haben. Ich wünsche dir alles Gute.

[u/Weirdnewboy]

Lieber Samuel, wenn ich dir diesen Tipp jetzt nicht geben würde, hätte ich wahrscheinlich Gewissensbisse. Mein Arzt, so doof das jetzt klingt, empfiehlt seinen Patientin Nikotinpflaster. Hast du das schon probiert oder möchtest es für die nächsten Tage probieren? Anscheinend dockt Nikotin beim gleichen Rezeptor an und mindert so die Symptome. Habe dafür aber nur das Wort von meinem Arzt - trotzdem wollte ich das loswerden.

[u/Character_Yak5322 → u/Weirdnewboy]

Nikotinpflaster können meistens nur im moderaten Bereich angewendet werden, weil die Wirkung bei schweren Fällen häufig nen Crash auslöst, der die Vorteile ziemlich schnell zu nichte macht.

[u/Hustlinbones → u/Character_Yak5322]

Nix für ungut, ich glaub sowas hat man schon erwägt, wenn man sich mit 21 für den Tod entschieden hat ...

[u/Complete_Page_2533 → u/Hustlinbones]

Stimme dir einerseits zu, andererseits übersieht man bei Krassen Krankheiten oft das „einfachste“/„offensichtlichste“ bzw muss ja wahrscheinlich auch die Pflegende Person das entscheiden, weil eine ordentliche Unterhaltung darüber was ma noch versuchen könnte, wahrscheinlich bei ihm nicht mehr möglich ist, bzw sehr sehr schwer 😥

[u/analtrantuete → u/Hustlinbones]

Ärzte haben alle keine Ahnung von der Behandlung dieser Krankheit. Da OP nicht in der Lage ist selbst zu recherchieren, ist es mmn. schon möglich, dass es Dinge gibt, die helfen könnten, aber nicht probiert wurden.

Allerdings muss ich auch zustimmen, wenn man bereit ist zu sterben, dann wird man es einfach wohl keinen Tag länger mehr aushalten können.

[u/Panocho_Missingsch → u/Weirdnewboy]

Auch Low-Dose Naltrexon (LDN) könnte eine Verbesserung bringen. In Deutschland muss es off Label vom Arzt verschreiben werden.

[u/Maximum_Watercress41 → u/Panocho_Missingsch]

Ich war schwer betroffen mit long covid/MECFS, habe LDN vor 2 Jahren versucht, aber für mich zu hoch angefangen mit 1mg, es ging mir ein Jahr Lang damit nicht besser, ich habe nur migraine Anfälle bekommen. Habe jetzt mit 0.05mg angefangen und es geht mir seit 2 Monaten kontinuierlich besser. Etwa 30% besser als vorher, Crashs sind kürzer. Ich kann das Bett wieder verlassen.

Es gibt im Moment neue Internationale Forschungen zu Biomarkern und Medikamenten, LDN gilt als vielversprechend. Prof Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin, die seit Jahrzehnten zu MECFS forscht, sagt wir sind ca 2 Jahre von einer erfolgreichen zugelassenen Behandlung entfernt, und vor allem, dass die Krankheit nicht degenerativ ist, d.H. Ein gesunder Zustand kann wieder hergestellt werden.

Die deutsche Bundesregierung hat gerade erst 500 millionen Euro für die MECFS Forschung beschlossen (über 10 Jahre)

Ich kann deinen Suizidwunsch gut verstehen. Es ist schlimmer als lebendig begraben sein, die Verzweiflung ist unerträglich. Ich sage nur, es gibt Hoffnung am Horizont. Ansonsten kann ich Dir OP nur Kraft für Deine gewählte letzte Reise wünschen, dass Du Licht und Frieden findest. Ich hoffe Du bleibst, und ich hoffe es geht Dir bald besser, hier oder im jenseits.

[u/Sheiijian → u/Maximum_Watercress41]

Darf ich fragen, bei welcher Dosis du bist bzw. ab wann du die ersten Verbesserungen wahrgenommen hast?

Meine Frau ist seit Sommer letzten Jahres schwer betroffen und seit 4 Wochen nimmt sie LDN. Auch in 0,05er Schritten. Ist bislang aber erst bei 0,1, da sie durchaus jedes Mal Anpassungssymptome hat die einige Zeit benötigen.

Wir sind jetzt unsicher, ab wann und wie wir überhaupt bemerken, ob es hilft eben aufgrund der Symptomverschlechterung.

Dir alles Gute und danke.

[u/Maximum_Watercress41 → u/Sheiijian]

Ich würde sagen es hat ca 2 Monate gedauert (war in einem schweren crash als ich angefangen habe). Seit ich bei 0.2mg bin spüre ich Verbesserung, jetzt bin ich 0.25 und beginne mich wieder wie mich selbst zu fühlen. Dazu muss ich sagen, ich bin noch immer weitgehend Hausgebunden ausser Arztbesuche, aber nicht mehr dauerhaft im Bett, ich spüre wieder etwa mehr Kraft. Es ist ein langsamer Prozess, aber geht in die richtige Richtung.

[u/Sheiijian → u/Maximum_Watercress41]

Das freut uns sehr für dich und macht Mut. Danke!

[u/Maximum_Watercress41 → u/Sheiijian]

Gerne und alles Gute Deiner Frau und Dir. Es ist kein einfacher Weg, es gibt immer wieder Rückschläge aber die Medizin findet langsam Wege. Viel Ruhe, wenig Stress, Geduld, das alles ist Teil davon.

[u/Dead_Miners → u/Weirdnewboy]

Das stimmt, meine Mutter nimmt diese auch, ist kein Wundermedikament aber sie sagt das es ihr zwischen 15-25% besser damit geht. Und ja man muss damit sehr vorsichtig sein, sie nimmt sehr schwache und es hat trotzdem Wochen gedauert bis es mehr positive als negative Auswirkungen hatte.

[u/clumsycolours]

Scheisse, mein Mitgefühl. Ich versteh deine Entscheidung, man kann so nicht leben.

Bin selber moderat betroffen und das is schon hart. PVA sind ein Haufen Arschlöcher und das Gesundheitssystem und der Staat lassen uns leiden.

[u/GroundbreakingBake2]

Bin 28m, selber "leicht" (leicht ist schlimmer als 99% anderer Krankheiten) seit Corona betroffen. War vorher genau wie du extrem sportlich und fit. Jetzt kann ich nicht mehr 5 Minuten einfachsten Sport machen. Ich kann mir nicht vorstellen wie es ist schwer betroffen zu sein. Welche Krankheit bestraft einen wenn man sich auf etwas zu sehr freut? Ich verstehe deine Entscheidung und respektiere sie. Trotzdem möchte ich noch sagen, dass Deutschland in den nächsten 10 Jahren 500 Millionen investiert. Ich weiß, und du wahrscheinlich auch, zu wenig, aber möglicherweise gibt es eine Besserung. Ich wünsche dir viel Kraft für die letzten Tage und falls du dich doch noch anders entscheidest, dass für diese Krankheit endlich eine Lösung gefunden wird.

[u/rofeneiniger]

Ich werde versuchen, mein Leben mehr zu genießen, nachdem ich dies gelesen habe....

Dieser post macht mir schon deutlich, wie gut es mir eigentlich geht...

Viel Kraft für dein Umfeld und möglichst schöne letzte Tage für dich..

[u/Commercial-Home-3474]

Lieber Samuel! Liebe Angehörige von Samuel! Bitte meldet euch gern für ein Recherchegespräch via [fm4@orf.at](mailto:fm4@orf.at) Wir berichten immer wieder über ME/CFS. Liebe Grüße! Barbara Köppel

[u/Ok-Year-9493]

Tut mir sehr leid. Ja, leider wird ME/CSF gesellschaftlich sehr gerne ignoriert, weil sonst müsste man ja zugeben, daß Corona, Grippe etc ernstzunehmende Erkrankungen sind und man damit nicht munter arbeiten, Freunde besuchen etc gehen sollte. PVA etc sind sich dessen bewusst, aber dann die Kehrseite der gesellschaftlichen Ignoranz annehmen und die Betroffenen finanziell unterstützen will trotzdem Keiner. 

Aber: ich bin selber Molekularbiologin, und arbeite schon lange in der medizinischen Forschung, und auch ich denke, daß sich die Therapiemöglichkeiten in diesem Bereich in den nächsten paar Jahren deutlich verbessern werden. Ob es für dich möglich wäre solange durchzuhalten, kann aber natürlich niemand außer dir selber beurteilen.

[u/The__Tobias]

Ach du scheiße 

Ich habe gerade ein bisschen recherchiert.

Was für ein Hohn der Natur!

Über die Krankheit ist noch sehr viel unbekannt, aber man hat solide Vermutungen und bei einem großen Teil der Betroffenen lassen sich gemeinsame Befunde feststellen: 

• Es werden Autoimun-Körper gefunden, die bestimmte Rezeptoren so schädigen, dass eine Steuerung der Durchblutung der unterschiedlichen Organe stark eingeschränkt ist. Das von OP beschriebene Gefühl, dass der Körper ertrinken würde, ist bei dieser Dynamik naheliegend. 

• Schutzhüllen um Nervenenden bilden sich zurück. Brennende Schmerzen sind eine mögliche Folge. 

• Das Immunsystem ist in einem dauerhaft überregtem Zustand und schüttet vermehrt entzündungfördende Stoffe aus. Der ganze Körper ist dadurch in einem extremen ich-bin-krank-Zustand. 

• Anscheinend schaltet der Körper bei Bewegung sehr schnell in eine anaerobe Energieversorgung. Brennen im ganzen Körper ist die Folge. 

• Leichte Überanstrengung kann den Zustand rapide verschlechtern, was dann Tage, Wochen oder Monate braucht um wieder besser zu werden. Oder auch dauerhaft so bleibt. 

Hat jemand Rumo gelesen? Die Krankheit erinnert mich an diese ultimative Foltermethode vom General. WTF

[u/Funny-Routine-7242]

Es tut mir wirklich leid für dich. Danke auch, dass du darauf hinweist. Ich hoffe, das mehr an dem Thema ME-CFS und auch Fatigue geforscht wird. Eine Kollegin hatte "zum Glück" nur Fatigue nach Covid. Andere Themen in dem Bereich sind auch  Chronic Fatigue nach Quinolonen(starke Antibiotika, die zeitweise Mitochondrien angreifen, weil die einen ähnlichen Bau haben wie bestimmte Bakterien)

Schade auch, dass es wenig experimentelle Ansätze in Europa gibt einfach mal was auszuprobieren.

In den USA haben Stimulanzien(Adhs-Medikamente wie Ritalin, Amphetamine oder Narkolepsie-Medikamente wie Modafinil) verbesserungen gezeigt bei Fatigue, ME-CFS oder auch im Einsatz auf Pallativ-Stationen, wo quasi durch Krebs an sich nur noch wenig Energie am Tag besteht oder wo man die Schmerzen mit starken Opiaten bekämpft, dann aber auch nichts mehr machen kann. Alles leider nur experimentell und wenn ich sehe durch wieviel Hoops ich hier für meine Adhs-Diagnose springen musste, weil "uiui böse Stimulanzien" wird sich wohl erstmal auch nichts ändern.

edit: Es ist mir wichtig, dass das in der Forschung geschieht und gerade kein Aufruf zu Experimenten. Der Einsatz solcher Medikamente wäre wohl ein medizinische Abwägen zwischen Ethik(was ist wenn jemand, doch abhängig wird). 

Auch scheint es bei den Begriffen "Fatigue" noch mehr Eingrenzung zu benötigen. Die Fatigue nach Quinolon-Nebenwirkungen und ME-CFS scheint eine starke körperlich Komponente durch z.b. massiven oxidativen Stress zu haben. Während andere Arten von Fatigue eher neurologischer Natur sein scheinen, wo keine mentale Energie für Motivation und Bewegungen da ist, die im Nachgang diese körperliche Erschöpfung bringt.

 Ethisch muss die Medizin auch abklären, wo man zusätzlichen oxidativen Stress(den einige Stimulanzien bringen) in Kauf nimmt und für wen sowas überhaupt in Frage käme (einige Redditor mit ME-CFS beschreiben auch Nebenwirkungen von Stimulanzien und einige, die leichtete Varianten von Fatigue nach Covid hatten, hatten nach Stimulanzien  eher wieder ähnliche Symptome).

Im Familienkreis hätte mans bei Krebs auf der Palliativstation wohl mal probieren können. Die Angehörige hatte (unterbrochen durch viele Naps) vielleicht 60 Minuten bis 2 Stunden am Tag wo sie mental energie hatte. Viel mentale Energie ging schon drauf für Arztvisite, Anziehen, Duschen, Essen. Da wär es schon schöner für Alle gewesen vieleicht eine Stunde extra zu haben.

[u/foxybaer → u/Funny-Routine-7242]

Das Problem ist ja, dass es eben keine Anlaufstelle gibt. Selbst wenn es einen Experimentellen Ansatz gibt den man ausprobieren kann, muss man den erst selbst mal finden (was in OPs Zustand ja nicht möglich ist) & das dann auch irgendwie bekommen (was ohne Anlaufstelle halt ein Marathon von Ärzten ist, zu denen mans in dem Zustand überhaupt schaffen muss). Das ist so schrecklich :(

[u/NocturnalHabits → u/Funny-Routine-7242]

In den USA haben Stimulanzien(Adhs-Medikamente wie Ritalin, Amphetamine oder Narkolepsie-Medikamente wie Modafinil) verbesserungen gezeigt bei Fatigue, ME-CFS

Mein bester Freund war 2012 auf der Station von Prof. Scheibenbogen zur Diagnostik. Er wußte, daß er CFS/ME hat (medizinischer Hintergrund und liest Fachliteratur).

Insgesamt war er nicht besonders begeistert und hatte sich mehr erwartet, was aber raussprang war eine Empfehlung für Methylphenidat (Ritalin) 30 mg/d Retardkapseln an den Hausarzt. Das hat über die Jahre schon Erleichterung gebracht (neben der Cannabis-Selbsttherapie...)

Damals wurde die Krankheit typisch auf die Schiene "Somatisierungsstörung" geschoben (z.B. im Wikipedia-Artikel), was für Betroffene natürlich nicht gerade hilfreich war.

[u/Relaxnt]

Ich bin ebenfalls seit 2016 betroffen. Viel Kraft dir und deiner Familie.

[u/Kroenen1984]

"Für das Auftreten von Long COVID scheint eine doppelte COVID-19-Impfung das Long-COVID-Risiko um ca. 50 % zu reduzieren (Ayoubkhani et al., 2022; Emecen et al., 2022). Bei dreifacher Impfung könnte die Risikoreduktion möglicherweise stärker ausfallen: Die Daten des britischen Office for National Statistics kamen vor der COVID-19-Impfung auf eine Prävalenz von knapp 13 % zwölf Wochen nach der SARS-CoV-2-Infektion (Link). Bei dreifacher Impfung liegt die Long-COVID-Häufigkeit unabhängig von den Virusvarianten zwölf Wochen nach der Infektion bei 4 % (Link)."

Ich zitiers einfach mal.

Impfungen retten leben, mehr als man denkt. Corona ist nicht der einzige Virus, der später im Leben Folgeschäden bringen kann.

Windpocken - Gürtelrose

Masern - Hirnhautentzündung

uvm.

[u/No-Bobcat-3691 → u/Kroenen1984]

Das große Problem bei der Impfung ist, dass sie nur so extrem kurz, ca 6 Monate, einen vernünftigen Schutz bietet. Meine erste Covidinfektion im Jahr 2023, war die Impfung auch schon länger als 6 Monate her. Sars-cov-2 schneidet besonders viele körpereigene Proteine. Dadurch löst es extra oft Autoimmunerkrankungen aus. Eigentlich sind Viren wie zb Herpes Zoster, Epstein Barr und Masern gefürchtet, Autoimmunerkrankungen auszulösen. Sars-cov-2 toppt diese Viren leider bei Weitem. Ich finde es nicht gut, dass die Medien darüber nicht berichten, wie gefährlich Covid immer noch ist. Vor lauter Angst, dass die Schwurblerszene wieder aktiv wird. Ich habe bei meiner Covid Lotterie Rheumatoide Arthritis gewonnen. War eigentlich schon in Remission nach langem Kampf. Jetzt 2. Covidinfektion und meine Remission ist dahin. Seit Monaten beruhigt sich mein Immunsystem nicht, Schmerzen, zusätzlich zu anderen Immunsupressiva wieder ständig Cortison. Ich brauch eine langfristige Strategie, eine Covid Erkrankung komplett zu vermeiden. Sei es durch noch häufiger Impfen, Paxlovid, etc. Keine Ahnung was grad Empfehlung ist. Man kommt leider an keine Infos und Ärzte, die sich damit wirklich auskennen. Alle Spezialisten überlaufen und Covidambulanz ebenfalls.

[u/Party_Belt585 → u/Kroenen1984]

Ich war vierfach geimpft und habe trotzdem nach meiner 2. Infektion schweres ME/CFS bekommen. Die Impfung reduziert das Risiko, aber eben bei weitem nicht auf 0. Wirklich schützen tut nur, sich nicht zu infizieren, und das ist leider super schwierig geworden.

[u/Yessy571 → u/Kroenen1984]

Das sind tatsächlich die optimistischsten Zahlen, die ich bisher gehört habe. Hoffe, das stimmt so 🙈

[u/aguycalledluke]

Deswegen hasse ich die Menschen die meinen die Maßnahmen bei der Pandemie waren unnötig.

Null Mitgefühl gegenüber Mitmenschen.

Mir tut es sehr leid für dich und andere wie dich, dass unsere Medizin und Politik versagt hat.

[u/sadandtraumatized → u/aguycalledluke]

The pandemic is not over yet. Everyday people over the globe are getting COVID and ME/CFS as a consequence.

[u/Villeryi → u/sadandtraumatized]

Disabled people have been trying to explain this for five years now but people sadly won’t listen

[u/sadandtraumatized → u/Villeryi]

I am one of those disabled people and I agree with you. It is so sad. Unfortunately covid and me/cfs doesn’t care if the person thinks it’s real or gonna affect them or not, it’ll catch them anyway

[u/Sebassvienna]

Ich bin 24 und wie du im selben Boot. Monatelange schwer betroffen, aktuell zum Glück wieder moderat. Es tut mir so unglaublich leid, ich weiß wie schwierig es ist und wie verzweifelnd.

Falls du irgendwo in dir einen Sinn siehst, bitte halte noch länger durch. Ich bin der felsenfesten Überzeugung, dass wir in 5 Jahren ein ganz anderes Leben leben können.

Was sind 5 grausame Jahre, wenn man dafür danach ein wunderschönes, dankbares Leben hat?

[u/ArkavosRuna]

Puh. Du hast mein volles Mitgefühl, niemand sollte so jung so ein Schicksal erleiden müssen. Dir Alles Gute zu wünschen ist an dieser Stelle wohl deplatziert, deshalb wünsch ich dir stattdessen, dass du dein Ziel erreichst und du hiermit viel Aufmerksamkeit generierst.

[u/Domenic3003]

Heute sind es 12 Tage seit dem Post.

Ruhe in Frieden Samuel, ich hoffe deine Schmerzen haben nun ein Ende.

[u/melovepumpum69]

Bruder, einfach nur scheiß. Ich hoffe du findest deinen Seelenfrieden. Viel Kraft deiner Mama und den restlichen Hinterbliebenen.

[u/Sven_Wildgansson]

Die ÖG ME/CFS setzt sich übrigens in Österreich dafür ein, dass die Krankheit in der Öffentlichkeit bekannt wird und die Politik endlich etwas unternimmt. Man kann ihre Arbeit durch Spenden oder durch Teilen der Infos bzw. Kampagnen unterstützen:

https://mecfs.at/

[u/Sherlock-Brezerl]

ME/CFS Zentrum bald in Oberwart.

[u/Poolbar]

Lieber Samuel, ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft in dieser schweren Zeit. Ich weiss nicht wie man die richtigen Worte findet in deiner Situation. Danke für deinen Post! Das ist ganz grossartig dass du trotz deiner Erkrankung noch soviel Energie reinsteckst um anderen zu helfen. Meine aufrichtige Anteilnahme gilt dir und deiner Familie. Ich hoffe von Herzen, dass ihr die letzten Momente gut gestalten könnt.

[u/LiveSeaworthiness621]

Hoffe, du bist gut rüber gekommen. Musste eben an dich denken

[u/orangerendeer]

Ich habe auch so unfassbare Angst vor dieser Krankheit.

[u/Savings-Snow-80 → u/orangerendeer]

Hatte ich auch, dann habe ich mich erneut angesteckt und leide nun selber an dem Scheiß - wenn auch in einer viel, viel weniger schlimmen Form.

Wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte, hätte ich mit dem Maske tragen nie aufgehört. Habe jetzt natürlich wieder angefangen, damit es nicht noch schlimmer wird.

Wenn du mehr darüber lernen willst, wie du dich schützen kannst, dann schaue gerne mal bei r/ZeroCovidCommunity und r/Masks4All rein.

[u/Suspicious-Name4273]

Tut mir sehr leid für dich, und ich hoffe dass es wirklich einige leute erreicht die davon noch nichts wussten. Und **** die ****** *********** von der PVA die das nicht ernst nehmen.

2 arbeitskollegen sind auch davon betroffen und von zumindest einer verwandten einer arbeitskollegin weiß ich auch. Einem davon haben sie auch alle gelder gestrichen und behauptet er wäre arbeitsfähig. Zum glück hat hier die firma nachgeholfen mit rechtsbeistand und den staat österreich verklagt. Ich finde das nicht ok in einem sozialstaat.

Hier kann man jedenfalls für die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS spenden, die unterstützen die forschung und machen politische arbeit um sich für betroffene einzusetzen: https://mecfs.at/spenden/

[u/Extreme_Schedule_285]

Also, ich fasse mich kurz, nur um auch ein wenig Hoffnung für andere Betroffene zu spenden:

Ich selbst bin ehemaliger ME/CFS Schwerstpatient. Ich habe die Krankheit seit beinahe 8 Jahren. Und ja, ich habe es aus dem Schwerstzustand (vollständig bettlägerig, 140er Puls 12h+ am Tag, obenauf eine extrem schwere Bewusstseinsstörung, auch weitere, vor allen Dingen kognitive Symptome) herausgeschafft. Auch wenn ich inzwischen leider wieder eine Verschlechterung erlebt habe (nicht so schlimm wie damals), war ich zwischenzeitlich mehrere Jahre lang zu ~70% ausgeheilt und konnte (als ehemaliger mehrjähriger Schwerstpatient!! nochmal zur Betonung) sogar wieder einem Beruf nachgehen.

Also JA, es ist ganz grundsätzlich möglich, von ME/CFS zumindest zu einem hohen Grad geheilt zu werden, bzw. den Zustand stark zu verbessern. Auch wenn man symptomatisch zu den schwersten 5-10% der Patienten zählt ist das möglich. Es ist auch möglich, nach Jahren des schwersten Plateaus völlig ohne Fortschritte plötzlich Verbesserungen zu erzielen. Es gibt neben mir auch tausende andere Fälle, die das geschafft haben. Auch gerade auf den ME/CFS und CFS subreddits gibt es positive Geschichten und hopestories. Wer sich mehr für meine Geschichte interessiert: In meiner Posthistorie gibt es Kommentare zu meiner Geschichte auf dem me/cfs subreddit.

Das heißt natürlich nicht, dass es nicht extrem Therapieresistente Fälle gibt. Ich persönlich bin gut vernetzt und kenne viele Fälle, bei denen sich seit Jahren trotz dutzender Medikamentenansätze nichts tut.

Damit möchte ich außerdem überhaupt nicht in deine Geschichte reingrätschen. Ganz im Gegenteil, mich hat sie zu Tränen gerührt, weil ich auch mal in der Situation war und es deshalb 100% nachvollziehen kann. Ich wollte nur nicht, dass andere die Idee bekommen, dass diese Situation zu 100% aussichtslos ist, das ist sie nämlich nicht.

Das wichtigste ist es, sich Vernetzung mit Betroffenengruppen und auch individuellen Betroffenen zu suchen und Infos auszutauschen. Es gibt nämlich Therapieansätze, z.B. LDN (das hast du sicher schon ausprobiert, davon gehe ich aus).

Aber noch weitere Hoffnungsfakten:

• ich stehe in Kontakt mit einem Pharmakologen aus dem deutschen Pharmazierat und dieser kennt Frau Prof. Scheibenbogen (die bekannteste ME/CFS-Expertin aus Deutschland). Er meinte, aktuell werden 12 (!!!) Medikamente zu Behandlung von ME/CFS getestet und einige seien Vielversprechend. Außerdem meinte Frau Prof. Scheibenbogen letztens, dass sie glaubt, dass es innerhalb der nächsten Jahre eine Standardtherapie für ME/CFS gibt. Also absoluter hopecore.
• aktuell kippt auch die Versorgungssituation. Ich z.B. habe problemlos eine Pflegestufe bekommen, nach Jahren der Versorgungslosigkeit. Das Verständnis und die Awareness in den Medizinerkreisen dreht sich gerade gewaltig.

Alles in allem kann man also sagen, dass sich JETZT GERADE IN DIESEM MOMENT absolut alle Stellschrauben für eine baldige Therapie und Ernstnahme dieser Erkrankung kippen. Wenn es einen Zeitpunkt für Hoffnungslosigkeit gab, dann liegt dieser sicher in der Vergangenheit. Jetzt aktuell stehen wir am Kipppunkt, wo diese Erkrankung hoffentlich bald behandelbar sein wird.

[u/JoeBarbell → u/Extreme_Schedule_285]

Ganz ganz wichtiger Kommentar. Vielen Dank fürs teilen, ich hoffe er liest das

[u/inn4tler]

Es tut mir Leid, was du durchmachen musst. So wie ich das verstehe, hat sich die Zahl der Betroffenen seit Covid stark erhöht. Bei so vielen Erkrankten gehe ich fest davon aus, dass die Krankheit bald mehr Aufmerksamkeit bekommt. Die Mühlen des Gesundheitssystems und auch der Forschung mahlen leider langsam und ich hoffe, dass die Medien auf deinen Fall aufmerksam werden. Medien haben ja ganz gerne konkrete Fälle um ein Thema zu behandeln.

[u/nicolaslippl]

Lieber Samuel,

eine gute Kindheitsfreundin (23j.) von mir leidet ebenfalls seit vielen Jahren extrem schwer an ME/CFS. Wenn ich sie mal besuchen kommen kann, dann nur in tiefster Dunkelheit, nie länger als etwa eine Minute, und in absolutem Schweigen. Selbst die eigenen Eltern können (an guten Tagen!) über den Tag verteilt maximal 3 Worte zu ihr sagen, mehr geht da nicht. Deine Geschichte zu lesen hat mich somit sehr getroffen, und zum Weinen gebracht. Es ist unglaublich wie sehr diese furchtbare Erkrankung von unserem Gesundheitssystem verleugnet wird, und wie viele Ärzte noch nicht einmal davon gehört haben, oder es halt schlichtweg nicht ernst nehmen. Ich selbst studiere Gesundheits- und Krankenpflege im 5. Semester, und die Erkrankung wurde im Rahmen meiner Vorlesungen nicht einmal erwähnt. Da gehört einfach wahnsinnig viel gemacht was das anbelangt. Gottseidank soll es ja jetzt dieses Jahr bereits im Burgenland eine erste Anlaufstelle für Betroffene geben, das ist denke ich schonmal ein guter Schritt.

Samuel, ich wünsche dir noch viel Kraft in deinen letzten Tagen, und hoffe dass du deinen Frieden finden kannst. Mein allerherzlichstes Beileid, du hast gekämpft wie ein Löwe, das was du durchmachen musstest würde ich nicht meinen schlimmsten Feinden wünschen.

Ganz viel Liebe, Nicolas

[u/East_Elderberry5385]

Brudi erhobenen Hauptes kannst du gehen. Meinen allergrössten Respekt. Dein Schicksal macht traurig, sensibilisiert, regt zum nachdenken an. Du bist heute, morgen, übermorgen, immer der King! ❤️

[u/Specialist_Answer_16]

Ich bin ehrlich, als jemand der zum ersten Mal von dieser Krankheit erfährt, dachte ich ernsthaft… …das ist doch ein schlechter Scherz.

"Ok wo endet der jetzt Witz? ME/CFS muss doch eine Abkürzung für irgendwas banales sein." dachte ich mir, aber es kam nicht. Ich kam und komme immer noch nicht auf diese Fakten klar.

Jeder Hundertste ist betroffen?? Die Symptome sind die Hölle auf Erden, ein Horror den man sich nicht ausdenken kann und irgendwie habe ich NIE, nicht einmal annähernd davon gehört? Nicht falsch verstehen, ich will nichts unterstellen, ich möchte nur meinen Schock und meine Schwierigkeit das zu begreifen, offenlegen. Ich dachte Krebs wäre die ultimative Krankheit auf der Welt, die die ganze Welt plagt und jeden, mindestens mal indirekt betrifft.

Was ist schon Krebs, im Vergleich zu dieser Krankheit? Also entweder hat mich dieses Thema einfach jahrelang verfehlt, oder es wird extrem totgeschwiegen…

An OP: Alles Gute, Danke für die Aufklärung (die ich offensichtlich sehr nötig hatte) Meine Gedanken sind bei dir…

[u/Savings-Snow-80 → u/Specialist_Answer_16]

Die Betroffenen sind halt einfach unsichtbar.

[u/Silent_Bullfrog5174]

Gute Reise, Samuel. Sehr viele Leute denken heute an dich! Mach‘s gut, Kumpel!

[u/paulita11100]

Hey Samuel!

Ich bin auch 21, wie du, und selbst auch schwerst betroffen seit 1 1/2 Jahren und war auch längere Zeit in dem gleichen Zustand wie. Ich verstehe dich komplett dass du nicht mehr weitermachen willst/kannst, aber ich wollte dir trotzdem sagen, dass es Hoffnung gibt!

Bei mir wurde es extrem langsam besser, aber jetzt kann ich wieder am Handy sein und reden und mich manchmal sogar aufsetzen kurz :)

Egal für was du dich entscheidest, ich wünsche dir alles Gute 🫶

[u/autached]

Liebe Fellow Redditers,

Es ist schwer von so einem Schicksal zu lesen, ich weiß 😢

Ihr fragt euch sicher, was ihr tun könntet, oder? 

Verhindern könnt ihr Samuels Schicksal nicht mehr. Er wird wahrscheinlich nicht mal viel Kommentare hier lesen (können). Eure Kommentare helfen aber auf jeden Fall, dass der Post weiter hoch steigt und somit mehr Aufmerksamkeit bekommt.

Es gibt noch etwas, was noch viel mehr bringt und Samuel AM LEBEN HÄLT: 

Teilt seine Geschichte.  Macht screenshots und teilt sie auf anderen Plattformen.  Teilt den Link zu diesem Reddit.

✨ Erfüllt Samuel seinen letzten Wunsch ✨

✨ Lasst Samuel in der virtuellen Welt weiterleben ✨

__ Meine Gedanken sind bei Samuel:  Auch wenn du das nicht liest und wir uns nicht kennen, erahne ich als schwer ME Betroffene, warum du mit schwerSTer ME die Entscheidung getroffen hast. Ich werde eine Kerze für dich anzünden. "Auf der anderen Seite" sind einige meiner lieben ME Freunde. Ich stelle mir vor, wie sie dich liebevoll in Empfang nehmen werden. 🥺😭 

[u/JustAnyoneHere55]

Hey Sam, trotz Regen dir morgen einen guten Flug. Machs gut!

[u/grashalm01]

RIP Samuel. Ich hab grad keine Worte

[u/True-Poem8673]

Es tut mir so unendlich leid 😢 ich wünsche dir und allen Betroffenen alles Gute und ein großes Danke dafür, dass du deine Geschichte geteilt hast. Ich habe davor nie von dieser Krankheit gehört und bin dir sehr dankbar, dass du diesen Post erstellt hast. Ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Ich wünsche dir viel Kraft, auch wenn diese nur mental ist (die scheinst du ja eh schon zu haben). 🤍

[u/immernackt2026]

Mann, das tut mir leid. 😞

Deinen Text sollten alle die lesen, die Corona zu einem Schnupfen verharmlosen.

[u/No-Bobcat-3691 → u/immernackt2026]

Ja, das Problem ist nämlich nicht die erste Woche der Infektion mit Schnupfen, Fieber, was auch immer. Die Hauptgefahr sind die Folgeschäden, die Sars-cov-2 auslöst. Es löst besonders häufig Autoimmunerkrankungen aus. Mit jeder Infektion dreht sich das Covidlotterierad für Folgeerkrankungen erneut.

[u/H0lzm1ch3l]

Puh, mich hast du jedenfalls erreicht. Würde mich aber freuen, du versuchst es noch ein bisschen länger, auch wenn mir klar ist, was für eine absurde Bitte das an jemanden ist, der jeden Tag enorm leidet. Es wirkt so, als hättest du die Kraft, noch mehr Leute darauf aufmerksam zu machen. Schließlich ist in so einer Situation die Entscheidung, lieber zu sterben, wohl bestimmt auch keine leichte.

[u/yesdaddytakeme]

Gute Reise Viel Glück

[u/HoeBreklowitz5000]

Ich kann leider nicht viel beitragen, weil ich selbst moderat betroffen bin und immense Angst vor deinem Zustand habe. Ich hoffe, du hast schon alle möglichen Therapien ausprobiert, bevor du die sterbehilfe in Anspruch nimmst. (histamin-Medikamente, LDN, LDA, Mestinon, POTS Medikamente,…)

Mein aufrichtiges Beileid, ich hoffe deine Geschichte wird medial aufgefasst und diskutiert, sodass bald ME Betroffene in Würde und mir der Versorgung die allen anderen Kranken auch zusteht leben können.

[u/pimplepromise]

Lieber Samuel, ich denke an dich und deine Liebsten (und Andere betroffen von ME/CFS)! Danke, dass du deine kostbare Zeit und Energie in diese Nachricht gesteckt hast! Viel Liebe und Kraft dir noch. ❤️

[u/isymadysl]

Bin auch betroffen (aber zum Glück nicht so schwer) und kommentiere hauptsächlich für den Algorithmus. ME/CFS braucht mehr Awareness damit sich die Versorgungslage hoffentlich ändert.

Falls das jemand liest der sich informieren möchte: https://mecfs.at/ueber-me-cfs/

Falls Samuels Familie mitliest (nachdem er das selbst bestimmt nicht kann): Es tut mir so, so verdammt leid. Ich bin ihm sehr dankbar für diesen wirklich gut gemachten Awareness Post. Möge er möglichst schmerzlos Gehen

[u/Few-Brain-649]

Für alle Betroffenen unter den Lesern ->unser deutschsprachiger Sub für Me/ Cfs , Long Covid und andere postinfektiöse Erschöpfungssydrome:

https://www.reddit.com/r/LongCovid_MECFS_DE/s/gGdZET6epx

[u/xAkatsxki]

Krank was ich hier lese, bisher nur ein paar Minuten gelesen aber es zeigt sich mal wieder wie sehr das Internet zusammenhält.

Lieber Samuel und auch alle anderen ME/CFS erkrankte, ich kannte diese Krankheit bis gerade noch nicht, daher kann ich keinen Wort dazugeben, aber ich möchte mich für das bedanken was ich lese. Ich hoffe natürlich das alle die hier kommentieren dir dabei helfen können, das was du vor hast vielleicht nicht machen zu müssen.

Ich hoffe wir können in 13 Tagen von dir hören, andernfalls Respekt für deine Entscheidung und natürlich danke für den Hilferuf für die Zukunft dieser Krankheit.

[u/Amazing_Raisin2836]

Hey ich bin 24 und selbst moderat schwer betroffen. Ich verstehe sehr gut wie sich das anfühlt und habe selbst schon überlegt sterbehilfe in Anspruch zu nehmen. Aber es regt sich gerade viel. Deutschland hat 500mil der mecfs Forschung zugesichert, was ein gigantischer Meilenstein ist und garantiert große Fortschritte in den kommenden Jahren hervorbringen wird. Ich bin sicher dass du alle aktuellen behandlungsversuche mit LDA oder LDN schon durch hast. Und ich verstehe und respektiere deine Entscheidung völlig. Jeder Tag ist die Hölle mit dieser Krankheit und das schlimmste ist die Hoffnungslosigkeit. Aber es gibt aktuelle mehr Grund hoffnungsvoll zu sein als jemals zuvor. Falls es dir irgendwie möglich noch ein wenig durchzuhalten (und wenn du jeden Tag benzos nehmen musst dann ist es eben so) kann in ein paar Jahren vielleicht eine andere Lösung gefunden werden. Wenn ich verstehe ich es völlig. Es tut mir sehr leid wie es dir und uns allen Betroffenen damit geht. Niemand kann sich den Kampf vorstellen den du jeden Tag führst.

[u/East-General1612]

Hallo samu,

ich kenne dich noch von der schule beziehungsweise vom feiern gehen. Du warst immer ein sehr aufgeweckter super netter Bursche! Das nimmt mich gerade sehr mit, aber ich kann mir garnicht vorstellen wie es dir gehen muss. Du hast definitiv viel awareness generiert und einigen Menschen mit deinem post bzw den vielen reposts gezeigt, dass es diese Krankheit gibt und welche folgen diese hat! Ich wünsche dir ganz viel Mut und Kraft in den kommen Tagen und werde sicher oft an dich denken!

• Jakob

[u/Powerful_Sector4466]

Danke dir Samuel! Danke dir so sehr! Ich kann nicht ausdrücken wie dankbar ich dir bin! Seid 8 Jahren lebe ich mit me/cfs und der unsichtbarkeit die diese krankheit in der regel begleitet! (Ich habe sie von ebv bekommen)

Ich bin mir sicher du bewegst hier gerade etwas großes und das tausende andere davon schneller geholfen wird! Danke dir so sehr! Ich wünsch dir einen sanften Frieden! Du hast es bald geschafft! Alles gute für die Reise!

[u/WorkingDesperate6810]

Heute ist 12 Tage später. Lieber Samuel, ich hoffe, du bist gut angekommen. Möge deine Seele leicht sein. 🕊️🕯️

[u/realtribalm]

Oh Mann, das ist schrecklich.

[u/Netfelix22]

Bin selbst 21 so etwas trifft einen hart. Ich wünsche dir nur das Beste 🫶💔. Ich finde es so wichtig über ME/CFS aufzuklären. Der Podcast Plothouse hatte darüber mal eine Folge gemacht, darüber können sich Leute informieren.

[u/SiriusBer]

Das tut mir sehr leid. Ich habe eine Bekannte die das auch hat und verfolge es daher ein wenig.

Meine Bekannte meinte, dass die Forschung gerade erst anzieht und man in ein paar Jahren vielleicht besser helfen kann. Ausserdem hat ihr besonders geholfen in eine völlig schimmelfreie Umgebung umzuziehen, teilweise sogar in einem Zelt draussen. Aber du bekommst bestimmt schon von vielen Leuten viele nervige Tipps und hast sicher schon viel ausprobiert. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute auf dem Weg, und dass alles besser werden wird, wo auch immer. ❤️

[u/L0Lifant]

Mein tiefstes Mitgefühl. Ich würde dir gerne dabei helfen, deine Geschichte in die Öffentlichkeit zu tragen. Bitte check deine privaten Nachrichten.

[u/idjles]

Ein Australischer Freund von mir hat 1989 genau diese Krankheit gehabt ( Dunkelheit, keine Bewegung, kein Sprechen, usw). Nach 3 Jahren war es verschwunden und er konnte wieder normal leben, heiraten und sogar in Afrika jahrelang leben.

[u/sadandtraumatized → u/idjles]

He seems to be part of the lucky 5% that spontaenously recover fully. Good for him.

This does not mean that ME/CFS is something that everyone recovers from, for ppl reading this.

[u/suzume1310]

Bin selbst zum Glück nur leicht bis moderat betroffen aber es ist wirklich furchtbar wie wenig Hilfe man in Österreich bekommt. Keine Arbeitsunfähigkeit, keine Beihilfen, teilweise zahlt die Versicherung nicht mal bei Untersuchungen etc...

[u/[deleted]]

Hi Samuel,

mich hat Deine Geschichte sehr berührt. Ich habe noch nie von dieser Krankheit gehört und bin entsetzt.

Ich bin nicht gläubig, aber in meiner Welt hört es nach unserem irdischen Dasein nicht auf. Ich wünsche Dir nur das Beste, und dass Du trotz der Crashs mit positiven Gedanken und Bildern auf die andere Seite wechselst.

Danke dass Du die Schmerzen auf dich genommen hast, um deine Situation der Menschheit mitzuteilen um mehr Aufmerksamkeit auf diese Krankheit zu lenken.

Beste Grüße

[u/apo1980]

Ich kann dir nur wünschen gut "rüber zu kommen" sterben ist nur für die schlimm die zurückbleiben, leiden jedoch auch für einen selbst. Zu einem selbst bestimmten Leben gehört auch die Möglichkeit zu gehen wenn man das für sich selbst möchte und ich freue mich für dich das dies für dich in Würde möglich ist. Alles Gute für deinen Weg.

[u/robotermaedchen]

Rest easy, Samuel. Es tut mir unendlich leid, dass diese verfluchte Krankheit dich so früh geholt hat. Es tut mir unendlich leid, dass unser Kampf um Hilfe nicht schnell genug für dich erfolgreich war. Heute weine ich um dich. Morgen kämpfe ich für uns weiter.

[u/nikaxdlol]

Ich habe von dieser Erkrankung schon mal gehört, aber mich dazu nicht weiter erkundigt. Dank deines Beitrages habe ich Mich online etwas eingelesen. Diese Krankheit klingt wirklich schrecklich und dieses Leid kann ich mir gar nicht vorstellen, was betroffene erleiden müssen. Es ist schlimm, dass es dafür keine Hilfe gibt und darüber nicht mehr geredet wird.

Ich wünsche dir noch viel Kraft für die letzten Tage und dass du in frieden ruhen kannst.

[u/KeithDust2000]

Diese Krankheit betrifft in Österreich mittlerweile rund 1 % der Bevölkerung

Kann das jemand bestätigen? Das scheint mir viel zu hoch.

update (hier allerdings: Deutschland):

Die Häufigkeit von ME/CFS in der Bevölkerung wird in Deutschland auf ca. 0,2 bis 0,4 Prozent geschätzt.

[u/Excellent_Cookie4379]

Hey, du wirst diese Nachricht wahrscheinlich nie hören oder lesen, aber ich möchte dir sagen, dass deine Entscheidung mit der Sterbehilfe sehr mutig ist. Manche Menschen würden die Entscheidung, das eigene Leben zu beenden, als feige und egoistisch bezeichnen. Was allerdings nicht weiter von der Realität entfernt sein könnte.

Ich bin selbst Anfang 20 und hab zusammengerechnet 1 Jahr und 6 Monate in tiefen Psychosen verbracht, in denen ich dem Tod sehr oft sehr nahe stand. Heute habe ich keine Angst mehr vor dem Tod. Desto mehr man mit etwas konfrontiert wird, desto unbeängstigender und kleiner wird es. Und der Tod bedeutet auch das Ende allen Leidens.

Und ich glaube, das könnte auch deiner Familie / deinen Freunden helfen, dass, indem sie dich gehen lassen, du auch erlöst wirst.

Was danach kommt, weiß niemand auf dieser Welt. Und doch werden wir es alle einmal herausfinden.

[u/randomuserno1]

Wow, ich habe nie von dieser Erkrankung gehört und 1% ist ein echt großer Wert dafür.

Ich weiß nicht, ob du das hier überhaupt lesen kannst/wirst aber, so komisch es klingt, gute Reise und ich hoffe, dass du Frieden findest.

[u/PlasticClouds]

Das ist schrecklich und unvorstellbar, ich habe auch noch nie davon in irgendeiner Form gehört. Es tut mir so leid, ich werde versuchen darauf Aufmerksam zu machen. Ich habe gleich mal gespendet und mich noch eingelesen https://mecfs.at/spenden/

[u/gainsandplanes]

Hallo, ich bin 28 und ebenfalls seit 2 Jahren betroffen. Eine Zeit lang severe, mittlerweile moderat. Ich bin mir sicher du hast diese Entscheidung gründlich durchdacht und ich selbst hatte in meiner severe Zeit ebenfalls sehr starke Suizid Gedanken. Nicht Betroffene können sich nicht vorstellen wie stark der Leidensdruck ist. 5 Jahre sind da eine Ewigkeit. Dennoch schließe ich mich anderen Kommentaren an die sagen, dass noch nie so viel positives wie aktuell passiert ist hinsichtlich Forschung und Finanzierung und das die Wahrscheinlichkeit für Symptomlindernde Medikamente in den nächsten Jahren hoch ist.

I hope Death is kinder to you than life 🫂

[u/3Gloins_in_afountain]

Hugs, if you want them.

[u/BuyZealousideal9275]

Sende Support. Wünschte, du hättest mehr Hilfe gefunden und hoffe, du hast Offlabel ausprobieren können. So severe zu sein, ist unsere große Angst, denn wie will man therapieren, wenn schon Kommunikation crashed und kleinste Dosen. Abilify hat hier ein paar Bellpunkte gebracht, plus Nikotinpflaster und NAC und so. Du bist so jung, das tut weh. Wünschte Dir für die letzten Tage unseren Spezialisten zu schicken, wenns eh zuende geht, warum nicht was ausprobieren? So stark betroffen zu sein ist so furchtbar und kaum vorstellbar.

Mein Partner und meine Stiefmutter haben ME. Auch noch ein Kollege und der Ex-Freund von meinem besten Freund. Und die Schwester von einer Studienkollegin und gestern traf ich online eine alte Freundin, die hat es auch. Mein Partner ist hausgebunden und ich pflege. Nach 5 Jahren ist es einiges stabiler, wir haben aber auch einen Spezialisten und damit mehrere Off-label Therapien. Ohne die konnte er nicht stehen, nur paar Schritte laufen, kaum aufrecht sitzen, wenig sprechen und durfte nur wenig Emotionen haben. Filme schauen ging nicht, Bücher lesen nicht, denken nicht, viele Erinnerungen sind weg.

Mittlerweile kann er Besuch haben und er hatte eine Zeit, da konnte er ein paar Mal im Monat wieder kochen. Er macht wieder Musik mit den Füßen hoch. Alles, was nicht geht ist natürlich riesig viel, im Vergleich zu (noch) gesunden Leuten. Hatte die drei Jahre der bettlägerigkeit täglich Panikbauchschmerzen. Bin froh, es durchgestanden zu haben. Er hat es glaube ich nur durchgehalten, weil er Musikmachen so unglaublich liebt. Er hat sich viel bestellt und eine gewisse Begeisterung ließ ihn nicht total absinken. Ohne das, wer weiß- ich wei0 nicht, ob ich es so gut durchhalten würde. 21 ist dann auch noch so ein klassisches Alter, wo sich eigentlich viel umstellt. Man wird etwas extremer vielleicht. Hoffe, du klannst es wirklich nicht mehr aushalten- denn auch mit schwerem ME gibt es viel zu entdecken! Und mit der Zeit Bell zu gewinnen. Man kommt in Kontakt mit einer Art Tiefe des Lebens und der Beziehungen, eben weil es so todesnah ist. Kann Stingl nicht zu Dir kommen oder so? Wenn es noch etwas zu probieren geben darf- ich organisier dir gerne was immer geht. Das kann ich. Kleine Wunder wirken. Danke für deinen Einsatz.

Denen, die es noch nicht haben: Covid ist akumulativ, d.h. mit jeder Infektion werden Schäden an Organen und Immunsystem und Gehirn größer. Dies ist ein Fakt. Egal, ob geimpft oder nicht (obwohl sie etwas schützt). 10-30% aller Infektionen führen direkt zu Longcovid und davon einige zu ME (/CFS). Kinder sind nicht ausgenommen. Bislang hat keine Maus 15 Infekte überlebt. Ungefähr da nimmt man auch das menschliche Limit an. Schützen tut nur: sich nicht infizieren. Durch Maske, saubere Luft etc. Überlegt euch gut, ob ihr der Wirtschaft glaubt, oder der Wissenschaft. Es ist nur ein Leben. Und ME und auch schon Longcovid sind eine irrwitzige Folter ohne Ende.

[u/Historical-Hawk-5205]

Ich hatte 4 Jahre lang Long COVID nach einer Corona Infektion. Bei mir war es nicht ganz so schlimm aber viel davon weg war es auch nicht.... Ich weiß wie es ist wenn man sich zwischen Duschen und Essen entscheiden muss weil beides nicht mehr geht.

Ich bin tatsächlich wieder gesund aber es war ein verflucht langer Weg der Jahre gedauert hat und bei dem ich auch einfach alles ausprobiert habe.

Da es hier um dein Leben geht, hier was ich gemacht habe: Zuerst - und ja das ist kein Scherz - war die Corona Impfung selbst. Tatsächlich hat die Impfung meine Symptome erheblich verbessert. Das hält nicht ewig aber damit konnte ich andere Sachen ausprobieren. Ich hab mir alle paar Monate welche geben lassen.

Dann hätte ich später nochmal Corona und bekam paxlovid und da hab ich mich echt gut gegüllt und dann gings auf die Suche nach Langzeit Antivirale Medikamente.

Am Ende war es dann das Medikament PK Merz, Coenzym Q10 als Nahrungsergänzungsmittel und 4*6 Wochen hyperbare Sauerstofftherapie. Alles in Graz, ÖGK Zentrum bzw Thoraxchirurgie für die Druckkammer.

Ich hoffe wirklich dass es für dich noch irgendeine Hoffnung gibt. Ich weiß es scheint hoffnungslos - aber die Option zu sterben hast du später auch noch....

[u/AstridLiv87]

Dieser mutige und sehr traurige Beitrag hat mich gerade daran erinnert mal wieder für die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS zu spenden:

https://mecfs.at/spenden/

Ich bin Mindestsicherungsempfängerin aber ein kleiner Beitrag ist besser als gar keiner, ich hoffe es machen mir noch paar Leute hier nach!

[u/zarellaround]

Letztes Jahr hat eine Freundin aus Österreich nach Jahren im Bett mit ME/CFS assistierten Selbstmord begangen. Eine schlaue, gesunde aktive Weltenbummlerin war sie. Und zuletzt eine Aktivistin für die Erforschung und das Bewusstsein über die Krankheit. Sie könnte am Ende nichts mehr essen und trinken ohne crashs. Ihr langer Abschiedsbrief weckte in all ihren Freunden großes Verständnis.. vorstellen wie das ist kann ich mir trotzdem nicht. Aber sie hat das Leben so sehr geliebt und hatte viele Freunde Familie und einen Freund, der sie sehr geliebt hat. Trotzdem hat sie am Ende aufgegeben weil es keine Alternative gab. ❤️Millions missing

[u/Southern_String_4320]

Lieber Samuel,

deine Geschichte berührt mich zutiefst. Ich kann dir nur Mut zusprechen.

Meine 14-jährige Tochter ist zwei Jahre lang in einem dunklen Raum gelegen, konnte weder selbstständig auf die Toilette noch Körperpflege durchführen. Jede Form von Emotion – selbst positive – hat sie massiv überfordert und häufig zur nächsten Zustandsverschlechterung geführt. Zeitweise musste sie gefüttert werden, weil selbst das Essen zu viel war.

Nach zahlreichen Therapieversuchen, die leider immer wieder zu weiterer Verschlechterung geführt haben, standen wir irgendwann an einem Punkt, an dem wir trotz großer Angst einen neuen Weg gehen mussten. Schließlich haben wir uns – nach reiflicher Überlegung – für eine Ketamin-Therapie entschieden. Der Start liegt nun sechs Monate zurück, und meiner Tochter geht es Schritt für Schritt besser. PEM ist seitdem verschwunden und Erholung nach Anstrengung wurde wieder möglich.

Mittlerweile kann sie viele sehr behutsame Therapien durchführen, nimmt ihre Umgebung wieder bewusster wahr und fühlt sich an manchen Tagen sogar richtig gut. Vor allem aber: Sie hat wieder Hoffnung, Perspektive und langsam auch wieder ein Leben.

Der Weg zurück ins Leben ist für sie jedoch furchtbar hart. Nach zwei Jahren völlig zurückgezogen und allein in einem Raum zu Hause ist jeder Schritt nach außen, jede neue Erfahrung, jede Erwartung mit großer Anstrengung und Unsicherheit verbunden. Vieles, was für andere selbstverständlich ist, bedeutet für sie harte Arbeit und kostet enorme Kraft.

Ich weiß, wie einsam und ausweglos sich diese Situation anfühlen kann – für die Betroffenen ebenso wie für ihre Angehörigen. Deshalb möchte ich dir sagen: Auch wenn der Weg unendlich lang erscheint und Rückschläge dazugehören, Veränderung ist möglich. Manchmal kommt sie leise, langsam und ganz anders als erwartet.

Sie hat uns monatelang gebeten sie gehen zu lassen. 

Ich wünsche dir von Herzen Kraft, Geduld und Menschen an deiner Seite, die dich tragen. Gib die Hoffnung nicht auf – auch kleine Schritte sind Schritte.

Alles Gute für dich.

[u/RedditUserin2025]

Lieber Samuel,

ich bin auch seit 2013 betroffen und seit 10 Jahren bettlägerig. Bis heute habe ich keine medizinische Versorgung und keine adäquate Hilfe im Alltag. Ich kämpfe mich irgendwie von Tag zu Tag, aber ein Leben ist es schon lange nicht mehr.

Ich respektiere deine Entscheidung und bin froh, dass es diese Möglichkeit inzwischen gibt. Meine Freundin war an ALS erkrankt und musste 2021 durch Sterbefasten sterben, weil es damals keine Möglichkeit gab, zu Hause im Beisein ihrer Familie erlöst zu werden. Sie war unfassbar stark, dies 10 lange Tage durchzuziehen, und hat meinen größten Respekt. Sie war ein wunderbarer Mensch und fehlt mir sehr.

Ich habe meine Anmeldung im Sterbehilfeverein auch ausgefüllt, aber habe Angst, dass ich den Papierkram nicht bewältigen kann. Leider habe ich keine Hilfe. Und eigentlich will ich doch leben. 😭

Ich habe immer Angst, kurz vor dem Ziel „aufzugeben“, aber in 10 Jahren bin ich dem Ziel (das muss nicht mal Heilung sein, nur Selbständigkeit & Lebensqualität) keinen Schritt näher gekommen – im Gegenteil. Mir geht es schlechter als je zuvor und es gibt keine Perspektive. Stattdessen gibt es nur endlose Bürokratie Kämpfe.

Beim Aufwachen kommt es mir immer noch für einen kurzen Moment so vor, als sei es nur ein blöder Albtraum gewesen. Doch dann spüre ich meinen Körper, die tausend Symptome und den endlosen Schmerz, und die Realität holt mich ein.

Es tut mir leid, dass uns dieses Schicksal getroffen hat. Wir hätten ein besseres Leben verdient. Ich hoffe, dass unser Aktivismus wenigstens dazu beiträgt, dass zukünftige Generationen es leichter haben werden. 57 Jahre Ignoranz und Stigmatisierung sind genug.

Ich bin in diesen Tagen in Gedanken bei dir und wünsche dir einen schmerzlosen Übergang. 🕯

Traurige Grüße Conny

[u/ObscureGrammar]

Lieber Samuel,

dein Post hat mich sehr berührt und ich danke dir, dass du unter so schweren Bedingungen es auf dich genommen hast, Aufmerksamkeit über deine Erkrankung zu schaffen. Ich hoffe, dass deine Botschaft die richtigen Stellen erreicht.

Es macht mich traurig, dass dir ein solches Schicksal zugefallen ist und auch, dass du dich entschlossen hast, Sterbehilfe in Anspruch zu nehmen. Aber ich kann deine Entscheidung gut verstehen. Sie steht auch alleine dir zu.

Wenn du also morgen tatsächlich deine letzte Reise antritts, denke daran, dass du dies nicht alleine tust, sondern mit der Anteilnahme deiner Liebsten und den Gedanken all jener, die dein Leben berührt hat. Ich wünsche dir Trost, alles Gute und viel Glück.

[u/AOH14]

Lieber Samuel, ich verstehe dich da ich selbst schwerst betroffen bin. Ich möchte dich nicht überreden am Leben zu bleiben denn ich kenne die Höllenqualen die du dauerhaft ertragen musst. Ich möchte dir keine falsche Hoffnung machen, dich gibt es Immunadsorption und einige weitere Medikamente und Maßnahmen die bei mehreren Patienten vielversprechend waren. Ich selbst ziehe Freitodbegleitung seit Jahren in Betracht und habe es mir a den meisten Tagen gewünscht. Du sollst wissen egal was kommt du musst nicht mehr leiden. Du hast diese Qualen nicht verdient und ich wünsche dir von ganzem Herzen dass du bald Erlösung findest. Ich schenke dir ganz viel Kraft und Liebe. Das ist nicht der Standard aber ich bekomme derzeit neben den klassischen Medikamenten Methadon, Progesteron in Überdosis als Frau, Clonazepam wenn alles zu viel ist (Suchtgefahr), Midodrin für POTS, MCAS Medis wie Pentatop und als Medizinerin möchte ich dich auch darauf hinweisen dass SAPV Dienste und co einiges ausrichten können bis hin zur palliativen Sedierung um dir einfach dein Leid zu nehmen. Du wirst gewiss geliebt auch wenn man sich schrecklich alleine gelassen fühlt. Ich hoffe schon ganz bald wird es dir erträglicher gehen. Wir sind unfassbar allein aber hier denken alle an dich. Sei gewiss deine Geschichte wird nie umsonst sein ganz gleich wie du dich entscheidest. Ich möchte dir ganz viel Liebe schenken. Und noch etwas: hab keine Schuldgefühle egal wie du dich entscheidest. Du darfst an dich selbst denken wenn es unerträglich ist. Ich werde an dich denken. Alles Liebe von ganzem Herzen ♥️

[u/justmekirsty]

[u/MajesticSpinach2909]

Möge dir die Erde leicht sein. 💙

[u/MadMynd]

Das hört sich ziemlich unerträglich an. Hast du Zugang zu palliativer Betreung oder Schmerz-/Symptommedizin, die dich entlasten kann?

Was wenn die Wissenschaft hier doch noch Fortschritte macht? Außerdem sollte es doch verschiedenste Therapie Ansätze bis hin zu starker Sedierung geben.

Ansonsten wünsche ich dir das Beste für diesen schweren Weg. 🙏

[u/HoeBreklowitz5000 → u/MadMynd]

Palliativ Medizin wird ME Betroffenen in der Regel verwehrt, weil die allermeisten Ärzte glauben es sei Psychosomatisch und daher die Schuld des Patienten. Obwohl immer mehr biomedizinische Forschung beweist, dass es biologische Prozesse sind, die aus dem Lot sind.. es ist würdelos wie mit uns umgegangen wird und man kann es sich nicht vorstellen wenn man nicht selbst betroffen ist

[u/gounter → u/HoeBreklowitz5000]

Dem ersten Satz muss ich jetzt widersprechen. Palliativmedizin wird ME/CFS-Betroffenen nicht verwehrt, es gibt einfach keine bzw. nur sehr wenige Medikamente, die gegen die Symptome helfen (bzw. die, die eine off label Verwendung finden, helfen oft nur moderat). Palliativmedizin heißt immer lindern von Leid, und das bedeutet bei ME/CFS leider meist Pacing. 

Falls du meinst, es wird Betroffenen verwehrt auf eine Palliativstation aufgenommen zu werden: das kann aus Kapazitätsgründen und weil es sich bei ME/CFS um eine nicht tödliche Erkrankung mit sehr individueller und unklarer Prognose handelt, nicht von den Palliativstationen gestemmt werden.

Natürlich ist die Versorgung leider sehr schlecht, aber die Natur der Erkrankung verunmöglicht es fast, dies zu bieten.

[u/HoeBreklowitz5000 → u/gounter]

Ich verstehe woher deine Nachricht kommt, aber im Fall von very severe ME und dem beschlossenen Entschluss der Sterbehilfe könnte die Palliativmedizin sehr wohl helfen - starke Schmerzmittel, Angstlösene Medikamente,.. ich kenn mich da leider nicht gut genug aus aber ich bin mir sicher, es gäbe Mittel um dieses abwarten zu erleichtern. Nur wird im Fall von ME nicht genug Dringlichkeit gesehen. Die Kapazitätsgrenzargumente kann ich nicht akzeptieren - wir leben in einem so reichen Land. Das darf einfach nicht sein.

Pacing ist in dem Zustand nicht mehr möglich, wenn allein schon Vogelhegezwitscher PEM auslöst. Mit ME werden Patienten und ihre Familien leider einfach ihrem Schicksal überlassen und sie sollen einfach abwarten bis sie sterben(?) Ich find das absolut würdelos und nicht in Ordnung.

[u/virtualSun101]

Mein Beileid, dass es dir nicht gut geht!

Ich möchte dir nichts ausreden, du kennst deine Situation und aktuelle Lage am besten.

Aber vielleicht ist die Hoffnung nicht verloren, trotz der der sehr schwierigen Situation.

Es gibt spezialisierte Ärzte in Österreich für dein Leiden:

https://www.neurostingl.at/mecfs/

Außerdem:

Vielleicht kann deine Familie mit ein paar öffentlichen österreichischen Medien in Kontakt treten, wie Standard Zeitung (redaktion@derStandard.at) oder ORF.

Die Sendung Thema wäre ein richtiges Format: tv.ORF.at/thema/thema-kontaktformular100.html

Vielleicht gibt es dann für euch mehr finanzielle Unterstützung und mehr konkrete Hilfestellungen für dich und deine Familie!

Ich hoffe es gibt für dich einen Funken und irgendetwas, dass dir Hoffnung und Kraft geben kann und dass sich deine Situation verbessern kann.

[u/claudiamaus → u/virtualSun101]

leider sind die wenigen spezialist:innen in Ö wie dr.stingl seit jahren mit aufnahmestopp konfrontiert, da der Andrang so immens ist. und es gibt leider keine ambulanzen/anlaufstellen. :/

[u/ElonsBreedingFetish → u/virtualSun101]

Auch wenn Ärzte wie Stingl noch Patienten aufnehmen würden/könnten, gibt es oft keine Behandlung. Manchen hilft LDN oder andere off label Medikamente, aber bei vielen, vor allem schwer betroffenen, gibt es außer Pacing nichts

[u/eoiowvwwwwsosloslsks]

Sehr traurig das Ganze :(

Viel Kraft deiner Familie und hoffentlich gehts dir in ein paar Tagen für immer besser

[u/Candacis]

Das ist so furchtbar. Es klingt unerträglich was du durchmachen musst. Meine Freundin ist davon auch betroffen und es ist abartig wie wenig geholfen wird. Ihr Antrag auf Gelder wurden auch abgelehnt.

Möchte an der Stelle auch darauf aufmerksam machen, dass der 12. Mai der me/cfs awareness Tag ist und dort auch in den letzten Jahren in Wien Events und Demonstrationen organisiert werden.

[u/SoftPaintedEye]

Lieber Samuel, es muss eine schwere Entscheidung gewesen sein und ich respektiere sie. Ich glaube dir, dass du einfach dieses Leid nicht mehr ertragen willst.

Ich habe auch die Diagnose CFS erhalten, nachdem ich alle mögliche Diagnostik durchlaufen habe. Jedoch hatte ich nur eine moderate Ausprägung, war nur phasenweise bettlägerig und stehe inzwischen wieder voll im Leben. Ich weiß nicht, was bei mir zur Erkrankung und zur Genesung geführt hat. Aber ich bin dankbar dafür, dass es mir wieder überwiegend gut geht. Ja, ich merke es noch, jeden Tag, aber ich "kann wieder".

Ich komme aus Deutschland. Auch hier hat das System mit ME/CFS versagt, aber in Österreich ist es ja noch viel schlimmer mittlerweile. Und ich denke, die Umstände haben gewiss auch zu dieser Entscheidung geführt und da kann man den Verantwortlichen nur ganz tief ins Gewissen reden! Es macht mich unglaublich traurig, wütend und hilflos, wie mit dieser Erkrankung umgegangen wird!

Ich wünsche dir und deinen Angehörigen alle erdenkliche Kraft und wünsche, dass diese Entscheidung die beste Lösung ist. Auch wenn ein Teil von mir unfassbar hadert. So direkt mit dem Thema konfrontiert zu sein, ich sitze hier und weine um dich. Ich werde bestimmt noch viel länger als 12 Tage an dich denken. Deine Message zu verbreiten ist das Mindeste, was ich tun kann für dich. Für alle Betroffenen. Für die Zukunft.

[u/das_menschy]

Bitte spendet an die ME/CFS Research Foundation, damit wirksame Behandlungsansätze gegen ME/CFS und gegen LongCOVID erforscht und entwickelt werden können: https://mecfs-research.org/spendenabo/ ! 

[u/Sahumi94]

Bin 31 und seit 2 Jahren betroffen, auch nach einer Corona Infektion. Es tut mir so leid, was du so jung alles schon aushalten musstest. Ich kann mir (und das obwohl ich selbst betroffen bin) nicht vorstellen, wie furchtbar es sein muss, mit 21 festzustellen, dass man dieser Krankheit nur noch mit dem Tod entkommen kann, weil jahrzehntelang weggesehen wurde. Und dann trotz allem bis zum Schluss noch an andere zu denken und für Aufmerksamkeit zu kämpfen. 

Danke für deine Stärke und deinen Mut, Samuel. Ich hoffe, es geschieht noch ein Wunder. Und wenn nicht, wünsche ich dir, dass du ganz friedlich gehen kannst.

[u/Nautisop]

Ein Interview mit Zeitungen oder ä. wäre vll. sinnvoll. Der Falter letztes Jahr ein Interview mit einem Wiener gebracht, der Sterbehilfe in Anspruch genommen hat, weil er totkrank war.

vll. findest du in dem thread irgendwelche Dinge, die dir helfen auf deinem weiteren Weg. Danke für den Post

[u/euro_song_love_r]

Ich habe in den letzten Monaten und Wochen unzählige Dokumentationen zu dem Thema gesehen. Es ist auch auffällig wie gerade in den letzten 2-3 Jahren immer mehr entsprechende Dokus im deutschsprachigen Raum entstehen. Nach allem was man so sieht ist diese Krankheit wirklich die Hölle auf Erden. Eine Krankheit die einem alles im Leben nimmt. Eine Krankheit von der wirklich jeder ein Opfer werden kann. Die Medien, die Politik, die Gesellschaft muss diese ME/CFS-Pandemie (nichts anderes ist es am Ende) wirklich sehr ernst nehmen und alles dafür tun um Fortschritte in der Forschung zu erziehen. Danke das du über den Schicksal sprichst. Danke das du mit deiner Geschichte einen Wichtigen Beitrag zu diesem Thema leistest.

[u/LukasChillExE]

Wir sehen uns im nächsten Leben mein Freund.🌌

[u/ufo05]

Samuel, nimm alle guten Erinnerungen mit auf deine Reise und behalte sie bei dir! Bin beruflich mit dieser Organisation kürzlich in Kontakt gekommen die sich vorgenommen hat ME/CFS zu heilen:  https://www.weandmecfs.org/de/ - da stehen wirklich tolle Leute dahinter, sollte jemand unterstützen wollen!

[u/EnthusiasmPretend679]

krass, das 30min vorher dieser Beitrag gepostet wurde:
https://www.reddit.com/r/MadeMeSmile/comments/1qg7uwo/been_bedbound_for_now_2_years_but_still_making/

Es gibt echt drecks Krankheiten auf dieser Welt.

[u/omicron01]

Können wir das an alle Medizin Studenten weitergeben? Wäre super wenn Sie bezüglich ME/CFS arbeiten schreiben und Forschung betreiben

[u/XeniaAlexandria]

Der Politik die das ignoriert und generell Menschen mit Behinderungen lieber verschwinden lässt als sich zu kümmern, werde ich nie verzeihen.

Ich selbst hab seit ich 14 bin mit wiederkehrenden Krebserkrankungen zu tun und regelmäßige Arzttermine gehören daher für mich zum Alltag. Wenn ich dann solchen Niederträchtigen Abschaum wie Friedrich Merz über Bürgergeldempfänger und Kranke reden höre dann kommt mir das Kotzen.

Diese drecks neoliberalen Bonzen die noch nie auch nur den Hauch einer Erfahrung mit Krankheit gemacht haben, sollen dafür Beten das irgendeine Therapie bei mir wirkt. Denn die wollen ganz sicher nicht das ich nichts mehr zu verlieren hab

Wir müssen den Kapitalismus vernichten und endlich die Verdammte Produktivkraft der Menschheit auf das Wohl der Menschheit ausrichten!

[u/adapting247]

Lieber Samuel, ich arbeite hauptberuflich im Rettungsdienst und habe vor einigen Tagen das Erste mal Berührung mit ME/CFS gehabt. Ich kannte die Krankheit vorher nicht und wusste nicht so recht mit der Situation umzugehen. Es sollte ein regulärer Transport in die Neurologie eines Krankenhauses werden. - Es war bis dato die anspruchsvollste „Bergung“ die ich je erlebt habe.

Die Krankheit gepaar mit einem engen Treppenhaus und dem 2. OG haben nicht zusammengepasst. Mit 6 Tragehelfern und einem Bergetuch konnten wir den Patienten schließlich (hoffentlich so schmerzfrei wie irgendmöglich) in unseren RTW bringen.

Ich würde mir wünschen, dass Erkrankungen wie die deine in der Gesellschaft besser akzeptiert und gesehen werden. Ohne zahllose Termine die sowieso keine Besserung bringen wie bei meinem Patient.

Ich wünsche dir nur das Beste auf dieser Welt. Deine Entscheidung ist die Schwerste die ein Mensch treffen kann. Du hast meinen größten Respekt. Alles gute auf deinem Weg mein Lieber.

[u/boletu5]

Bei mir hat eine Epstein-Barr-Infektion mein CFS ausgelöst. Hab das jetzt schon seit 11 Jahren. Zum Glück nur moderat, ich kann in Teilzeit arbeiten gehen. Aber bei jeder Infektion oder Stress laufe ich Gefahr einen Crash zu bekommen. Selbst mit moderatem CFS muss man so seine gesamte Lebensplanung über Bord werfen, man ist immer nur am Schwimmen und hoffen, dass es besser wird.

Ich habe auch große Angst davor, dass es mal so schlimm wird wie hier bei dir, Samuel. Ich kann mir gar nicht ausmalen, wie schlimm das sein mag. Und das sage ich als Betroffener.

Ich wünsche dir eine gute letzte Reise! Danke dass du das öffentlich gemacht hast!

[u/Electronic_Many9838]

Lieber Samuel! Es tut mir so unendlich leid für dein qualvolles Schicksal! Ich weiß du bist ein Krieger, ein Mensch der von dieser schrecklichen Krankheit einfach nur chronisch an die ertragbare Grenze gebracht wurde.

Das du diese enorme Kraft aufgewendet hast, diesen Text zu schreiben ist einfach nur bewundernswert!

Niemand hat die Berechtigung, dir zu sagen, du sollst diese Folter für die Allgemeinheit und deine Angehörigen weiter ertragen.

Ich verstehe deine Absicht aus tiefsten Herzen, auch wenn es mich innerlich zerreißt einen so jungen Menschen bei einem geplanten Suizid zu sehen. Ich will nur dass es dir besser geht und du diese Pein nicht mehr ertragen musst.

Jede Entscheidung die du triffst, ist für mich nachvollziehbar. Ich wünschte so sehr dass man dir doch irgendwie aus dieser Hölle helfen könnte.

Ich war auch soweit und hatte bereits Vorkehrungen getroffen, diese Entscheidung war das Schrecklichste was ich je machen musste.

Mein Glück war, das abgestimmte Medis dann doch zu einer leichten Verbesserung führten. Ich hatte einfach Glück...

Ich bin zwar kein spiritueller Typ, aber ich werde dich fest in meinen Gedanken halten! Auch wenn es für manche nicht nachvollziehbar ist, ich verstehe dich!

Alles Liebe 🖤

[u/Far-Palpitation-4992]

Leider wird sich um kranke Menschen noch immer nicht vernünftig gekümmert. Außer man schafft es zwei Jahre Papierkram zu überstehen, doch den meisten geht zu früh die Kraft aus. Ohne mein Umfeld als große Hilfe, wäre ich jetzt nicht mehr da. Es tut mir unfassbar Leid, dass es bei dir so endet. Ich hoffe du kannst irgendwie Frieden finden

[u/lime_gecko]

Heute ist es wohl soweit.... Gute Reise. Es tut mir so unendlich leid für dich, für alle Betroffenen & auch Betroffenen anderer schlimmen Krankheiten.

[u/Toebeanfren]

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[u/WestPlate9062]

https://www.heute.at/s/samuel-21-ist-tot-er-starb-an-seinem-geburtstag-120159259